und es geht weiter

Das Chaos mit der Reha.

Es beschäftigt mich wirklich sehr. Es gibt kein anderes Thema im Moment. Es geht aus diesem Grund auch nirgendwo weiter. Nicht in der Therapie, nicht in der Betreuung und schon gar nicht im Kopf. Da geht es eher rückwärts.
Eine liebe Blogleserin (deren Namen ich jetzt mal nicht erwähne, damit sie nicht noch mehr Aufträge bekommt 😉 ) hat heute für mich bei der Rentenversicherung angerufen. Das Ergebnis war, dass es noch etwa 1 bis max. 2 Wochen dauern kann bis ein Bescheid vorliegt, weil auch die Umstellung erst beim Rentenversicherungsarzt genehmigt werden muss.
Wir erinnern uns die Ferien beginnen in 2 Wochen. Meine Hoffnung schwindet, das alles so ausgeht wie es für uns optimal wäre. Das Glück für diese Reha hat uns ja schon direkt zu Beginn verlassen.

Heute mittag bekam ich dann eine Email von meiner neuen Betreuerin des ambulant betreutem Wohnen Autismus, sie wollte nur unseren Termin am Donnerstag bestätigen und fragte nochmal nach ob alles in Ordnung wäre. Ich schilderte ihr den momentanen Stand. Sie teilte mir mit sie würde nochmal mit der Klinik telefonieren um sich nach dem Platz zu erkundigen. In ihrer Antwortmail las ich dann, dass die Klinik den Platz nicht mehr verbindlich reservieren kann, aber eine kurzfristige Aufnahme könnte dennoch möglich sein sobald der Bescheid vorliegt.  Sie rief ebenfalls nochmal bei der Rentenversicherung an um zu erfahren ob es eine Beschleunigung des Verfahrens geben könnte. Dies wurde verneint und es wurde ein Zeitrahmen von 1-3 Wochen angegeben.

Was soll ich sagen. Mein heutiges Tagesgefühl ist sehr im Minus. Zwischendurch überlegte ich mir ein Notfallmedikament zu holen. Einfach um zur Ruhe zu kommen. Die Angst dann in der Klinik zu hören „sehen Sie, wir haben doch gesagt sie sollen noch hier bleiben“ oder direkt wieder dort bleiben zu müssen hat mich dann aber doch davon abgehalten.

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Reha Chaos

Im Januar haben wir angefangen einen Rehaantrag zu stellen. Angedacht waren die Osterferien oder die Sommerferien um die Herzchaostochter nicht zu lange aus der Schule nehmen zu müssen. Wobei meine Therapeutin damals meinte, bis zu den Sommerferien wäre aber noch lang hin, besser wäre eher zu fahren, damit die Situation nicht schwieriger wird (was es ja am Ende wurde, sodass ich in die Klinik ging).

Also wurde der Antrag geholt, erste Gutachten geschrieben und zum Hausarzt gebracht. Dort lag er dann einige Wochen. Wir mussten mehrmals beim Arzt anrufen, weil die Arzthelferin falsche Auskünfte gab. Bis zu den Osterferien waren es nur noch wenige Wochen, ich ahnte bereits, dass es mit der Reha nicht mehr klappen wird, aber man soll ja die Hoffnung nich aufgeben. 😉

Endlich bekamen wir die Auskunft, welche besagte, dass der Antrag abgeschickt ist. Die Zeit verstrich, die Osterferien gingen vorbei. Aus der Vorsorgereha, die es eigentlich sein sollte, wird nun eine Nachsorgereha, da sich mein Zustand nicht besserte. Zwei Tage war ich in der Klinik, da kam endlich der Bescheid, dass eine Reha für fünf Wochen bewilligt ist. Bis zu den Sommerferien waren es noch sieben Wochen. Da wir schon im Antrag die gewünschte Zeit angegeben haben hoffte ich die Reha würde in die Ferien fallen. Um eine Auskunft diesbezüglich zu erfragen ergoogelte ich die Klinik um eine Email-Adresse zu finden. Die fand ich, aber auch die Auskunft, dass die Klinik nur Begleitkinder bis 6 Jahre aufnimmt.

Meine Betreuerin telefonierte mit der Klinik sowie mit der Rentenversicherung und es musste ein Widerspruch eingelegt werden. Dies taten wir natürlich mit entsprechender Begründung und auch nochmal mit dem Hinweis, dass die Reha möglichst in den Ferien stattfinden soll. Die Herzchaostochter wechselt nach den Ferien in die weiterführende Schule, sie soll natürlich gerade den Start nicht verpassen. Ebenso möchte ich sie ungern alleine lassen in dieser Anfangsphase des neuen Lebensabschnitts.

Die Rentenversicherung bemühte sich und schon eine Woche später erhielt ich ein Schreiben mit der Bekanntgabe einer neuen Klinik. Diese schrieb ich an und erfragte den Zeitpunkt der Reha. Die Auskunft lautete frühestens Anfang September, das heisst nach den Sommerferien.

Ich durchsuchte das Internet nach weiteren Rehakliniken, schrieb 76 Kliniken an und fragte nach Plätzen im gewünschten Zeitraum, begründete warum es mir so wichtig ist. Drei Kliniken hatten noch Kapazitäten, ansonsten erhielt ich Absagen. Die Betreuung telefonierte abermals mit der Rentenversicherung, diese war erstmal nicht begeistert, dass wir schon wieder einen Widerspruch einlegen möchten. Den ersten mussten wir einlegen, weil die Rentenversicherung einen Fehler machte! 

Wir erhielten die Auskunft dass die Klinik einen Vertrag mit dem deutschen Rentenversicherungs Bund haben muss. Bei einer war dies leider nicht der Fall. Im Widerspruch gaben wir also die zweite Klinik an und begründeten unsere Wahl. Ein weiterer Grund für den Widerspruch war auch, dass die vorgeschriebene Klinik der RV den Schwerpunkt auf Gruppenarbeit/-therapie legt. Die Gruppen werden wohl recht klein gehalten, können sich jedoch alle 1-2 Wochen durch An- und Abreisen verändern. Die von uns ausgewählte Klinik bietet bis zu zwei Einzelgespräche pro Woche an.

Der Widerspruch ging gestern per Fax an die RV. Nun heisst es Daumen drücken, damit wir in die Reha-Klinik nach Sachsen starten können. Vor allem auch, dass die Klinik ihr „Versprechen“ einhält und uns in der 28. Kalenderwoche aufnimmt.

So viel Chaos, so viel durcheinander, so viele Gedanken, so viel Unsicherheit. Das muss doch endlich gut ausgehen.

neue Türen

Morgen öffnet sich für mich eine neue Tür. Was sie bringt ist noch Ungewiss. Diese Ungewissheit verursacht in mir ein ganz schönes Durcheinander. Ein Durcheinander vor dem ich so gerne davon laufen würde.  Wieder etwas neues, wieder kämpfen, wieder aushalten müssen. Ich weiss aber auch, dass ganz viele liebe Menschen gedanklich bei mir sind und mich durch diese Tür begleiten. Sie haben mich ja auch ein wenig oder ein wenig mehr zu dieser Tür gebracht und ich weiss, den Weg der dahinter lauert muss ich nicht allein gehen.

Eine große Glastür wird sich drehen, wird mich ins innere des Gebäudes führen. Eine Aufzugtür wird sich öffnen und mich in die richtige Etage bringen. Eine Zimmertür wird sich öffnen und dahinter werde ich mein Bett beziehen, meine Wäsche in den Schrank legen, meine Decke, mein Eulenkissen, meinen MP3Player und viele andere Haltgeber deponieren.

Ja, ich gehe in die Klinik. Die Herzchaostochter wird hier zu Hause weiter betreut. Für uns beide wird es nicht leicht sein, doch am Ende wird man vielleicht wieder sehen können, wofür man diesen Weg gegangen ist.

Körpersprache

Mir hat mal jemand geschrieben, das er lange brauchte um in den Therapiestunden auf den Stühlen Platz zu nehmen. (Hoffentlich darf ich das hier schreiben.) Bei mir ist es eher umgekehrt. Ich setze mich (immer auf den selben Stuhl) auch wenn ich mich am liebsten zusammengekauert in eine Ecke verkriechen möchte. Nicht zuviel von mir preis geben. Zeigen wie es mir wirklich geht. Das tun was die Aussenwelt „verlangt“. Auf den Stuhl setzen, weil man es so macht. Lieber nach innen verkriechen. Wenns nicht mehr aushaltbar ist schweigen. Aber wirklich zeigen, das ich lieber winzig klein wäre, zusammengekauert. Nein, das kam nie vor.

Und bei diesem Gedanken stelle ich fest, das ich selbst in den Therapiestunden nicht ganz ich bin. Noch immer mich an die Aussenwelt anpasse. Funktioniere. Mit ein Grund warum ich wohl manchmal so völlig erschöpft bin nach diesen Stunden.

einfach Vogel sein

Mit müdem Blick geht sie die Straße entlang.  Dick eingehüllt in Mantel, Schal und Stulpen. Niemand sieht ihr an das sie friert. Innerlich die Kälte kaum noch aushält. Sie schaut zu Boden während sie geht, aber  manchmal bleibt sie auch stehen, schaut  in den Himmel. Schaut an den kahlen Baumstämmen nach oben. Die Äste und Zweige sind fast leer, geben den Blick frei in die blaue Ferne. Ob es dort oben ruhiger ist?

Der Himmel, er sieht friedlich aus. Still, ohne viele Reize. Einfach schweben dort oben. Oder auf einem der Äste sitzen. Den höchsten Ast den es gibt würde sie wählen. Das würde sie Freiheit nennen.  Nicht so viele Farben, nicht so viele Worte, nicht so viel Hektik.

Einfach Vogel sein. Frei sein. Diese innere Schwere ablegen, denn die darf sie da oben nicht haben, sonst würde der Ast sie nicht tragen können. Ist es das was sie sich wünscht? Dieser schweren Last die sie bei sich trägt einfach entfliehen?

Sie

Vier Tage ist dieses Mädchen schon auf der Station. Die Schwestern, Pfleger und Ärzte  sagen junges Mädchen, weil sie zerbrechlich erscheint, schüchtern. Sie sagt kein Wort. Sie isst nichts. Wenn es dunkel wird,  Stille einkehrt, der Flur leer, dann öffnet sie vorsichtig die Zimmertür, schleicht zum Bad um auf die Toilette zu gehen. Das Mädchen ist kaum wahrnehmbar. Liegt im Bett, die Decke bis über die Schultern gezogen. Die Wasserflasche leert sich kaum.

Morgens kommt sie als letzte zur Medikamentenausgabe, wenn alle anderen schon im Frühstücksraum sind. Wortlos nimmt sie die ihr gereichten Tabletten. Gehst du dann bitte auch frühstücken, hört sie. Reagieren kann sie nicht, es fehlt die Kraft. In ihr ist keine Kraft für Worte, für Hunger, für Durst. Sie ist einfach nur leer und müde. Ein dicker schwarzer Schleier  liegt über ihr. Ein Schleier, den auch hier niemand anhebt. Niemand versucht darunter zu sehen.

Niemand hat ihr erklärt was sie hier tun soll, was geschehen wird. Am ersten oder zweiten Tag hat man ihr kurz den Tagesablauf gezeigt, der an einer Tafel stand, aber sie war viel zu weit fort um diese Informationen aufzunehmen. Niemand hat sich wirklich Zeit genommen sie ankommen zu  lassen.

Wenn jemand mit ihr spricht, gibt er Anweisungen. Du musst essen. Du musst trinken. Du musst aufstehen. Komm aus dem Bett. Wenn du nicht isst, gibt es Konsequenzen. Diese Worte hört sie, wenn sie morgens geweckt wird, ihre Medikamente holt, vorsichtig zur Toilette schleicht aber plötzlich doch jemand vor ihr steht.

Ausgang darf sie nun haben, aber nur in Begleitung.  Sie wird abgeholt von einer sehr nahestehenden Person und geht durch den Park. Die Hose die sie trägt, ist ihr schon viel zu weit, aber sie bemerkt es nicht. Ihre Hände sind versteckt in den langen Ärmeln des Pullovers. Schritt für Schritt entfernt sie sich vom Klinikgebäude, ist in ihrem vertrauten Park. Fängt langsam an  über einige Gedanken zu sprechen oder schweigt. Und während des schweigens spürt sie Nähe und Halt.

Wenn …. !

  • wenn man morgens liebevoll von der Herzchaostochter geweckt wird
    wenn
    sie sich zu einem kuschelt und man ihre Wärme spürt
    wenn
    sie freudig von ihrem Traum erzählt
    wenn
    dann große Liebesbekundungen in mein Ohr dringen
    wenn
    man gebeten wird doch bitte bitte noch liegen zu bleiben
    wenn
    sie einem das Frühstück ans Bett bringt und das Brot herzchenförmig ist
    wenn
    sie genau die richtige Menge Milch in den Kaffee getan hat
    dann, ja dann
    ist alles in Ordnung und die schwarze Lady hat keine Chance
  • wenn man dann aufsteht und es nicht schnell genug gehen kann die Wohnung zu verlassen
    wenn
    man sich umsieht und feststellt, das diese Woche soviel liegen blieb
    wenn
    man spürt woran dies lag
    wenn
    dann nicht einmal die Dusche hilft um die Gedanken fortzutreiben
    wenn
    man einfach nur noch raus möchte
    dann, ja dann
    wird mir bewusst, das die Lady langsam ihre Schatten wirft
  • wenn man dann das Rad rausholt um den Wind zu spüren
    wenn
    die Post zu voll ist und man genau weiss, das halte ich jetzt nicht aus und weiterfährt
    wenn
    man heimlich die Früchte an den Sträuchern im Gartenmarkt pflückt
    wenn
    das naschen der Früchte verbunden ist mit einer kichernden Herzchaostochter
    wenn
    wir das Wasser fühlen, das uns aus den ausgestellten Brunnen durch die Finger fließt
    wenn
    die Sonne dabei die Nase kitzelt
    dann, ja dann
    ist es ein Gefühl von Freiheit
  • wenn man 25kg Sand nach oben trägt und dabei 3x anhalten muss, weil die eigene Haustür immer näher kommt
    wenn
    man weiss es liegt nicht am Sand, sondern an der schwarzen Lady die dahinter lauert
    wenn
    man dann anfängt den Haushalt zu machen und schon nach der ersten Tätigkeit aufhören muss
    wenn
    selbst das Internet nicht mehr ablenkt
    wenn
    die eigene Höhle nicht mehr sicher ist und man nach 30 Minuten schon wieder raus muss
    wenn
    man Angst hat im Haus und nur flüchten möchte
    dann, ja dann
    bleibt keine Zeit zum bloggen und dieser „Mist“ hier entsteht
  • wenn ihr nun bis hierher gelesen habt,
    wenn
    ihr erahnen könnt, wie es mir gerade geht
    dann, ja dann
    danke ich Euch für Eure Aufmerksamkeit.