Autismus öffentlich machen – erste Schritte sind gegangen

Im nächsten Jahr soll es mit dem Thema Autismus, meinem Alltag und meiner Wahrnehmung weitere Schritte in Richtung Öffentlichkeit gehen. Interview- und Drehtermine sind bereits gehalten worden, mindestens ein weiterer steht noch offen. Auch schriftlich wird es Neuerungen geben sowohl online als auch offline. Mir wurde zudem des öfteren nahegelegt eine Ausstellung mit einigen meiner Fotos zu machen um damit die Menschen zu erreichen. Lange schon ringe ich mit diesem Vorschlag und seiner möglichen Umsetzung. Für eine Ausstellung muss natürlich neben einem Raum auch das Material (Leinwände, Poster, Banner, Werbung etc.) zur Verfügung stehen. Dies ist mit Kosten und der Suche nach guten Anbietern verbunden, denn auch die Qualität muss stimmen. Pixum.de gab mir die Möglichkeit einen Leinwanddruck zu testen, Größe und Form konnte ich frei entscheiden. Für mich war es wichtig, dass dies zum Bild passt. Anfangs wählte ich ein Panoramaformat, denn mein ausgewähltes Foto kam damit am besten zur Geltung. Schön fand ich hier die Möglichkeit, die Pixum bei der Formatwahl bietet. Anhand einer Personensilhouette hat man einen direkten Größenvergleich und erkennt in etwa die Wirkungsweise auf den Betrachter. pixum Im nächsten Schritt kann man das Bild betrachten, wie es an einer hellen oder einer dunklen Wand wirkt. Vielleicht wird es irgendwann weitere Wandfarben zur Auswahl geben – ich wäre sehr dafür. pixum2 Das Motiv ist nochmal aufs ausgewählte Format anpassbar, der Fokus kann verschoben oder ein Bildausschnitt gewählt werden. pixum3 Anschließend wird mit einem Klick die Leinwand in den Warenkorb gelegt, es wird ein voraussichtliches Fertigungsdatum angezeigt und Schritt für Schritt zum Ende der Bestellung geführt. Da mich vor allem das Druckergebnis interessierte war es mir wichtig möglichst unterschiedliche Farben auf dem Bild zu haben. Aus Erfahrung weiß ich, dass gerade hier die Schwachstellen im Druck liegen. Da wird ein blau zum lila, das Bild bekommt insgesamt einen Rotstich, verblasst oder wird ungenau gedruckt. Aus diesem Grund entschied ich mich also um was die Motivauswahl betraf und wählte im Anschluss nochmal ein für das Motiv passendere Format. Die Lieferung dauerte in meinem Fall 6 Tage. Die Leinwand kam verschweißt in einem festen großen Pappumschlag bei mir an. IMG_0059 Der Pappkarton hatte auf der Rückseite, vermutlich durch den Transport beim Versand, eine kleine “Macke” und ich befürchtete zu Beginn die Leinwand könnte, da sie nicht mit Luftpolsterfolie geschützt war, ebenfalls beschädigt sein. Glücklicherweise, war dies jedoch nicht der Fall. 20150101_161443 Die Leinwand ist sauber am Rahmen befestigt/ getackert, was ich schon anders erlebt habe. Da gab es Tackernadeln kreuz und quer oder nur halb getackert, grobe Heißkleberspuren, einen unsauberen Schnitt oder ein verzogenes Bild. IMG_0063 Die Farben des Drucks sind gemäß meiner Vorstellung, sie verschwimmen nicht ineinander und geben ein klares Bild wieder. Blau, rot, gelb, grün und weiss sind ohne andere Farbstiche und ohne das die Konturen schwammig werden wiedergegeben. Alles in allem ein sehr sauberer, detailgerechter Druck, der von guter Qualität spricht. IMG_0067 IMG_0065Ich bedanke mich ganz herzlich bei Pixum für die Bereitstellung eines Gutscheins. Damit ist ein weiterer Schritt in Richtung “Autismus öffentlich machen” getan. Die erste Leinwand für eine Ausstellung ist fertig.

Ich muss funktionieren, war mein Ziel.

“Frau (Herzchaosmama) hat  die letzten Monate viel besser weggesteckt als ich dachte” ,  über diese Worte denke ich nach.   Denke nach und frage mich was hat diese Person sich denn vorgestellt?  Es ist ein Satz der etwas aussagt und doch Unwissenheit hinterlässt. Unwissenheit darüber ob es wirklich besser war oder ob irgendetwas einfach nicht wahrgenommen wurde (was ich ganz ohne Wertung meine).

Ich selbst fand die Umstellungen der letzten Monate sehr belastend, war oft am Limit, kämpfte mit Abstürzen, vielen Overloads, Meltdowns und ja manches mal auch mit dem Gedanken das alles doch einfach nur ein Ende haben soll.
Ich kämpfte mich durch. Wortlos, immer schwächer werdend  und doch weiter gehend.

Ich nahm Termine wahr um mich an irgendetwas festhalten zu können.  Termine, die lange schon im Wochenplan integriert sind. Termine die – wegen der gegebenen Struktur – Erleichterung und – wegen der enormen Konzentration und Kraft, die sie brauchten – Belastung bedeuteten.   Ein Zwiespalt der dazu beitrug funktionieren zu müssen und ebenso auch funktionieren zu wollen.  Es mussten ja auch wieder “Gerüste” aufgebaut und Vertrauen geschaffen werden.

Das Gefühl dabei war oft am Limit der eigenen Kraft zu sein. Pausen die zwischen den Terminen stattfanden wurden gebraucht um den “Reserveakku” wieder aufzuladen. Nie reichte es um richtig Kraft zu tanken.  Um wieder mit Freude und Vertrauen in mich eine Sache anzugehen. Was früher Freizeit oder Auszeit bedeutete wurde nun zur Pflicht. Ich muss funktionieren, war mein Ziel.

Klinikmarathon die dritte – alles hat ein Ende

Mit der Überweisung in der Tasche konnte der weitere Tag nun endlich so ablaufen wie geplant. Dachte ich.
Da die Bahn zu voll und damit auch zu laut war, entschied ich mich nach Hause zu laufen, um einer möglichen Überreizung schon vor dem Kliniktermin entgegen zu wirken. Zu Hause konnte ich erstmal eine kurze Pause in meinem abgedunkeltem, ruhigen Zimmer einlegen, bevor das Herzkind von der Schule heimkam. Anschließend machten wir uns auf den Weg zur Klinik.

Dort angekommen gingen wir zur Anmeldung und sahen das bereits sehr volle Wartezimmer. Da ich die Umgebung vom Vortag kannte und wusste wo das Sprechzimmer war und aus welcher Richtung unsere Ärztin kommen würde, zog ich mich in eine ruhige Ecke außerhalb des Wartebereichs zurück, von der aus ich die Ärztin hätte sehen können.  Die Wartezeit dauerte dieses Mal leider viel länger als am Vortag und an meine eigentlich ruhige Stelle, kamen immer mehr Personen, die ebenfalls dort warten wollten. Sie kamen mir gefühlt viel zu nah – ihre Körper, ihre Stimmen, ihre Bewegungen, ihr Geruch. Die Schwestern aus der Anmeldung liefen nun auch hin und her, um die Patienten an den jeweiligen Orten aufzusuchen. Ich wollte fort – es war zuviel, suchte Halt im Rücken, indem ich mich stärker an die Wand lehnte.
Dann wurden wir von einer Schwester gerufen und sie schickte uns mit einem ausgefüllten Bogen zum Zimmer der Ärztin, wo wir vor der Tür warten sollten. Hier wartete mit uns nur eine Familie, doch standen wir nun auf dem Gang der Klinik und neben uns befand sich eine Tür mit automatischem Türöffner bei Tastendruck. Durch diese Tür musste jeder hindurch der zur Anmeldung der Kinderklinik, zu weiteren Sprechzimmern, zum Hauptgebäude oder zu den Aufzügen wollte. Die Tür ging fast ohne Pause auf und zu. Das Klacken des Türöffners, das Schleifen der Tür, wenn diese auf und zu ging, das Einrasten der Klinke beim Wiederschließen – es hörte nicht auf, es tat in den Ohren weh.  Dazu die Schritte der Personen, die vorbei gingen, Turnschuhe, Hackenschuhe, klappernde Schlüsselbänder, klingelnde Telefone, Stimmen.
Die mit uns wartende Familie bemerkte wohl, dass etwas nicht stimmte, denn eine Person stand auf und bot mir ihren Platz an. Ich konnte ihn jedoch nicht einnehmen, denn eigentlich wollte ich genau in die andere Richtung – nach draußen. Ich lehnte mich mit dem Rücken stärker an die Wand, hoffte damit etwas mehr Halt zu bekommen.
Kurz darauf ging die Tür der Ärztin auf, sie fragte nach dem ausgefüllten Bogen, gab ihre Unterschrift darauf ab und schickte uns zur Röntgenabteilung.
Obwohl ich wusste wo diese war – ich aber nur noch “funktionierte” und einfach lief – wählte ich einen falschen Weg. Das Herzkind bemerkte dies und navigierte mich nun auf den richtigen Pfad. In der Röntgenabteilung angekommen, mussten wir feststellen, dass dort gerade Bauarbeiten stattfanden. Es wurde gehämmert, geschliffen, gebohrt. Das endgültige k-o-Kriterium für mich. Ich musste raus, gab der dortigen Anmeldung -nicht mehr kommunikationsfähig – den Bogen, signalisierte mit einer Handbewegung dem Herzkind, dass sie – wenn sie aufgerufen wird – alleine in den Röntgenraum soll und begab mich nach draußen.
Wie lange ich draußen war, vermag ich nicht genau zu sagen, irgendwann war ich soweit wieder “stabil”, dass ich das Herzkind abholen wollte, wir mussten ja nach dem röntgen zurück zur Ärztin. Das Herzkind war jedoch noch im Röntgenraum und die Dame der Röntgenabteilung sprach mich an, ob ich denn des Herzkindes Krankenkassenkarte dabei hätte.  Ich nickte. Ob ich sie denn in der Kinderambulanz einlesen lassen hätte. Wieder nickte ich. Es würden auf dem Bogen Daten fehlen, diese wären jedoch dringend notwendig um das Herzkind röntgen zu können und ich solle doch bitte zurück zur Kinderambulanz um einen neuen Bogen zu holen. Irritiert stand ich nun da und hatte irgendwie auch die Orientierung verloren. Die Baugeräusche, die neue Situation, das Herzkind fort. Soll ich nun an diesem Ort bleiben oder gehen? Wird das Herzkind nun geröngt oder gibt es das gleiche Chaos wie am Vortag?  In meinem Kopf ein Wust aus Gedanken, Geräuschen und Eindrücken. Überfüllender Hirnbrei, der kein Handeln mehr möglich machte. Ich musste mich setzen, hatte keinen Halt mehr.

Irgendwann kam das Herzkind und war – trotz fehlenden Angaben auf dem Bogen – schon geröntgt. Da ich nicht länger in diesem Lärm und Chaos bleiben konnte, wollten wir zum Zimmer der Ärztin. Ich fokussierte nur noch die Schuhe des Herzkindes und orientierte mich an ihnen. Nur noch diesen folgen, alles andere würde nicht mehr funktionieren.
Im Straßenverkehr hätte ich nun keine Kontrolle mehr, könnte Entfernungen von anderen Menschen und Autos nicht mehr einschätzen – alles wäre viel zu nah, viel zu grell, viel zu laut. Selbst die eigenen Bewegungen sind in diesen Situationen schwerfällig. Ich bekomme das Gefühl durch die Überreizung ist auch mein Gleichgewichtssinn überfordert und jeder Schritt braucht enorme Konzentration und Kraft. Hätte ich in diesem Moment nicht das Herzkind dessen Schuhen ich folgen konnte, ich wäre handlungsunfähig gewesen.  *²

Auf unserem Weg kam uns niemand entgegen, niemand kam mir zu nah, niemand machte störende, eindringende Geräusche – bis auf die automatischen Türen. Ich bemerkte, wie das Herzkind mich nach draußen navigierte. In einer abgelegenen Ecke sagte sie: “Mama, ich glaube du brauchst Pause.” Diese gab sie mir auch und holte sich selbst aus der Cafeteria noch ein Croissant.
Nach 10-15 Minuten machten wir uns wieder auf den Weg zur Ärztin. Die Pause tat gut, auch wenn ich nicht wieder fit war, so konnte ich doch wieder einigermaßen “funktionieren” um den Termin zu Ende zu bringen. Am Sprechzimmer angekommen warteten wir etwas weniger als zwei Minuten bis die Ärztin uns herein bat. Sie erklärte das Röntgenbild, sprach vom bisherigen Befund und vergewisserte sich beim Herzkind, dass sie alles verstanden hatte. Wir einigten uns – meinerseits fast wortlos und nur nickend –  darauf mit dem jetzigen Vorbefund keine Behandlung durchzuführen. Anschließend entließ sie uns mit der Aussage sich in etwa 2-3 Wochen zu melden, wenn alle Blutergebnisse vorliegen würden. Außerdem bekam das Herzkind einen Kontrolltermin in einem halben Jahr und braucht – sofern es keine gravierenden Änderungen gibt, oder das Blutbild mit dem Vorbefund nicht übereinstimmt – vorher auch nicht wieder vorsprechen.
Geschafft. Endlich.

*² ( Ich mag es nicht wenn Situationen so eskalieren, dass das Herzkind die “Verantwortung” übernehmen muss. Sie soll Kind sein dürfen, geführt von einer starken Mutter.) 

Klinikmarathon die zweite – Warum einfach, wenns auch kompliziert geht?

Ich wollte nun also am folgenden Vormittag zum Kinderarzt gehen um die Überweisung abzuholen. Die genaue Uhrzeit war am Abend zuvor geplant und  in den Tag integriert. Da es für mich dennoch eine recht spontane Umplanung war, wollte ich mich möglichst kurze Zeit mit der Abholung der Überweisung beschäftigen. Ich schrieb also eine Mail an die Vertretungsassistenz damit sie die Überweisung telefonisch bestellen konnte. So hätte ich mir nur die Begrüßungs- und Verabschiedungsworte sowie den Satz zur Abholung des Scheins im Kopf zurecht legen und die kommende Szene innerlich proben müssen. Direkt nach dem abschicken der Mail begann ich damit, auch wenn der mit mir selbst ausgemachte Zeitpunkt für dieses aufeinandertreffen noch 3 Stunden in der Ferne lag.
Ebenso war in mir bereits Unruhe, da ich noch immer nicht sicher wusste ob meine Planung funktionieren würde. Ich aktualisierte also ständig mein Mailfach – was ich immer tue, wenn ich auf eine Antwort warte, die mit Planungen zu tun hat.

Dann kam die ersehnte Mail jedoch mit “falschem” Inhalt. Die Vertretungsassistenz teilte mir mit, dass die Kinderarztpraxis keine zweite Überweisung für die Klinik ausstellen würde, da das Quartal noch nicht beendet ist. Eine Überweisung direkt für den Spezialisten in der Kinderklinik auszustellen wäre nur möglich, wenn das Herzkind persönlich zur Praxis käme.

Wie sollte ich es nun schaffen mit dem Herzkind, das ja in der Schule war, vor dem Termin in der Kinderklinik noch einmal zum Arzt zu gehen? Was muss ich dann dem Arzt sagen? Wird er mir dennoch eine Überweisung verweigern? Wie soll ich den Tag nun gestalten? Das Herzkind wird zwar früher von der Schule heimkommen, da ich sie schriftlich so abgemeldet habe, dass wir Zeit haben für die Bus-und Bahnfahrt sowie den Termin in der Kinderklinik, jedoch ist der Besuch in der Praxis nicht eingeplant. Muss ich nun den Termin in der Klinik verschieben und damit wieder einen anderen Tag umplanen? Das Gedankenkarussel drehte sich.

In einer weiteren Mail erklärte ich der Vertretungsassistenz noch einmal welche Aussage die Kinderklinik machte und welche Begründung sie für die zweite Überweisung angaben. Sie teilte mir anschließend mit, dass sie noch einmal telefonisch Kontakt mit der Praxis aufnimmt.  Ich hätte am liebsten bereits alles abgesagt. Das Gedankenkarussell drehte seine Runden und ich fühlte mich überfordert mit der Neuplanung.

Es folgten SMS mit der Vertretungsassistenz bezüglich der Planung, den Öffnungszeiten der Praxis und der Organisation. Meine Vormittagsplanung war völlig hinfällig und nicht mehr ausführbar. Es ging allein nur noch um das eigene Terminchaos.

Später erhielt ich dann die Information, dass ich nun doch alleine in die Praxis kommen könne um den Schein zu holen, müsse allerdings kurz mit dem Arzt sprechen. Eine innerliche Planung war für solch ein Gespräch nicht mehr möglich. Zum einen war nun auch die Zeit gekommen, die ich schon von Anfang an für den Praxisbesuch ausgewählt hatte und zum anderen würde die Praxis in Kürze zur Mittagspause schließen. Ich druckte mir also die Mail aus in der ich bereits der Vertretungsassistenz die Begründung der Klinik mitteilte und legte mir für den Arzt den Satz zurecht: “Sie können auch gerne in der Kinderklinik anrufen.”

Die Fahrt zur Praxis (glücklicherweise nur zwei Haltestellen in recht leerer Bahn, an meinem Platz) lief automatisiert, im Tunnelblick, allein fokussiert auf den Satz den ich dem Arzt sagen werde. Was ich nicht vorher beachtet habe war das  aufeinandertreffen mit der Arzthelferin an der Anmeldung. Ich versuchte mich also vor dem eintreten in die Praxis nochmal “zu sammeln”, atmete tief durch und öffnete die Tür. Irgendetwas stammelte ich ihr dann entgegen bezüglich, Herzkind, Überweisung, Telefonat. Sie erkannte mein Anliegen und bat mich kurz Platz zu nehmen. Im leeren Warteraum vernahm ich, dass sie mit ihrer Kollegin über die Telefonate und mein Anliegen sprach und das eine Überweisung doch gar nicht mehr nötig wäre. Diese Information war nicht unbedingt etwas, das mich beruhigte.

Nachdem zwei kleine Patienten mit ihren Müttern die Praxis verließen, ich mehrmals die ausgedruckte Mail gelesen und meine inneren Worte sortiert hatte wurde ich aufgerufen und ins blaue Arztzimmer geschickt. Der Arzt trat kurz darauf ein und fragte nach meinem Anliegen. Ich sagte den Satz den ich am frühen Morgen “einstudiert” habe und der eigentlich für die Dame an der Anmeldung gedacht war. “Guten Tag, ich bin hier um die Überweisung für (Name des Herzkindes) abzuholen.” Von meinen, in diesem (Überforderungs)Moment unüberlegten, ausgesprochenen Worten selbst erschrocken, weil dieser Satz nicht der Satz für den Arzt war und hier wohl auch nicht passte, verstand ich nicht was er darauf antwortete und hielt  ihm nun die ausgedruckte Mail hin.

Er verstand, wunderte sich dennoch warum eine zweite Überweisung nötig sei, erzählte mir noch das einige der Untersuchungen auch in der Praxis möglich gewesen wären und das Herzkind sich somit mehrere Besuche in der Klinik erspart hätte (was sie sich auch hätte ersparen können, wenn beim ersten Besuch in der Praxis wie erwünscht direkt zwei Überweisungen ausgestellt worden wären) und stellte zu meiner Erleichterung die Überweisung aus. Bei der Übergabe nannte er mir noch den Namen der Ärztin in der Klinik zu der wir unbedingt gehen sollten. (Bei der wir am Vortag aber auch schon waren, die den zweiten Termin ausstellte, um die zweite Überweisung bat und eine mögliche Behandlung übernehmen wird. – *Was ich ihm aber alles nicht sagen konnte.*)

(Ihr ahnt es wohl, der zweite Termin in der Klinik war, nach solch einem Vormittag, nicht ganz einfach. Darüber dann mehr in Teil 3. )

Anmerkung: Wegen fehlender Konzentration, aber euch nicht länger warten lassen wollend, erstmal ohne Korrekturlesung niedergeschrieben und veröffentlicht.

Das ist mein Platz!

Vor einigen Tagen war M. zum Kaffee hier. Während ich in der Küche den Kaffee aufbrühte setzte M. sich bereits ins Wohnzimmer. Das Herzkind, das extra für diesen Nachmittag auf dem Schulheimweg Kuchen mitbrachte deckte den Tisch ein.  Als sie ein zweites Mal zu mir in die Küche kam teilte sie mir mit, dass M. sich auf meinen Platz gesetzt hat.  Es war gut, das ich gleich  Bescheid wusste, nahm die Worte auf, atmete tief ein und aus und sagte dem Herzkind erstmal “Ist ok. Sie ist ja der Besuch.”
Ich habe mittlerweile gelernt das der Besuch “Vorrang” in vielen Dingen hat. Der Spruch “der Kunde ist König” zählt in diesem Fall wohl irgendwie auch.  Obwohl Besuch ja eigentlich kein Kunde ist. Wobei, vom eigenen Gefühl her, es ihm recht machen wollen etc. ist es schon fast ähnlich. Aber das ist ein anderes Thema. Zu oft wurde ich schon missverstanden wenn ich etwas beanstandete (wie beispielsweise die Aussage, dass ich einen Platz für mich beanspruche).  M. weiss, das ich meinen Platz habe und hat sich  bewusst dorthin gesetzt. Sie sagte: “Jetzt hat *das Herzkind*schon  *gepetzt*, ich wollte doch wissen, was du sagst.”
Ich hätte nichts gesagt. Ich hätte es auch dann ausgehalten. Wäre vielleicht nochmal kurz aus dem Raum gegangen um es gedanklich einsortieren zu können. Diese Dinge (Provokationen?) machen unsere Treffen manchmal schwierig.  Ich fühle mich dann in meinem Sein nicht akzeptiert. Höre innerlich Worte von früher in meinem Ohr:  “Du kannst es doch aushalten, also verstehe ich nicht wo das Problem ist.”
Ja, ich kann es aushalten, weil ich dann  schweige. Weil ich es aushalten muss. Aber es fordert Kraft. Es macht Begegnungen schwierig. Nimmt Sicherheit und  im Kopf beschäftigt es mich sehr stark.
In diesem Fall immer wieder die Gedanken “Sie sitzt auf meinem Platz Wann geht  sie wieder. Wann darf ich dort wieder  sitzen? Wird der Platz dann immer noch ein Sicherheitspunkt für mich sein oder verändert er sich?  Von hier aus ist mein Blickwinkel anders. Es fühlt sich nicht gut an. Ich fühle mich unwohl.  Es fordert Kraft. Sie soll gehen. Wenn sie aufsteht, möchte ich mich dorthin setzen. Auf meinen Platz. Aber ich darf nicht. Muss mich stark kontrollieren. Es fühlt sich nicht gut an. Ich MUSS es aushalten, muss konzentriert bleiben. Es fordert mich sehr stark. Gedanklich und  gefühlsmäßig. Es ist falsch. Es ist unsicher.”
Der Kopf war das ganze Treffen über mit meinem Platz beschäftigt, hinzu kamen neue Gesprächsthemen. Es war eine Doppelbelastung die sich hätte vermeiden lassen können. Soviel im Kopf. Soviel Gedankenschwurbel, fehlende Bilder, neue Bilder, falsche Bilder. Und dann muss ich aufpassen, dass ich da bleibe. Nicht im “in mir”  verschwinde, weil soviel Kraft erforderlich ist.
Und am Schluss sehen andere nur: “Es geht doch. Hab dich doch nicht immer so.”
Was ich dafür geben musste das es ging, das sieht niemand.
Sie schließen die Tür hinter sich und in mir platzt der Overloadknoten.

TV-Tipp: im Weltraum gibt es keine Gefühle

Heute (17-01-2014) um 20.15 Uhr zeigt Einsfestival den Film “im Weltraum gibt es keine Gefühle“.

Simon hat Asperger-Syndrom und ist im Umgang mit anderen Menschen alles andere als einfach. Als er sich mit seinen Eltern zerstreitet, beschließt der 18-Jährige, zu seinem Bruder Sam zu ziehen. Nachdem er sich dort einquartiert hat, dauert es nicht lange, bis er Sams Freundin mit seinen Obsessionen und Ticks vergrault hat. Um seinen Bruder zu trösten, beschließt er, ihm eine neue Freundin zu “besorgen”. Doch das erweist sich als schwierig.

Quelle: Website Einsfestival

 

 

Ich selbst habe den Film noch nicht gesehen, er hat aber gute Rezensionen und daher bin ich gespannt wie das Thema Autismus aufgegriffen wurde.

mitten auf der Autobahn

Stelle Dir vor, du stehst in der Mitte einer stark befahrenen, dreispurigen Autobahn. Große, kleine, gelbe, rote, blaue, grüne Fahrzeuge mit Licht, ohne Licht, mit neonfarbener Werbung, diversen Aufschriften – einfach die gesamte Farbpalette an Kraftfahrzeugen rauscht in sekundenschnelle an Dir vorbei.

Hinzu kommen die diversen Fahrgeräusche von vorne, hinten, links und rechts. Mitunter ein ärgerliches, ohrenbetäubendes hupen, weil Du ja mitten im Weg stehst.  Nicht zu vergessen die zwischendurch schrillen Sirenen der Einsatzfahrzeuge.

Stelle Dir nun vor dies müsstest Du täglich bis zu dreimal erleben. Wie lange hältst Du es aus?  Schaffst Du es dreimal täglich für jeweils 15 Minuten? Schaffst Du es länger? Wie viel Pausenzeit würdest Du zwischendurch benötigen bevor Du Dich wieder dem Stress aussetzt? Wie viele Tage hintereinander schaffst Du diese Prozedur? Eine Woche, ein Monat, ein Jahr?

Du denkst niemand würde sich diesem Stress aussetzen? Da irrst Du Dich. Ich erlebe ihn fast täglich. Beim Besuch im Supermarkt,  beim Gang durch die Stadt, in Geschäften, bei der Fahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln, kurz gesagt bei jeder Form von Menschenansammlungen. Das oben beschriebene ist meine Wahrnehmung in diesen Situationen. Ungefiltert stürzt alles auf mich ein.  Vorbeigehende Menschen sind die “Fahrzeuge”. Ihre Unterhaltungen der “Verkehrslärm”, ihre Kleidung und die Farben der Umgebung die bunte Farbpalette. Es strengt an. Wahnsinnig an.
Und darum gibt es Tage da ist ein Gang nach draußen einfach nicht möglich.  Da ist schon das zappelnde Kind neben mir eine Herausforderung, die Stimmen aus dem Fernseher keine Minute ertragbar und der Tag nur aushaltbar mit Ohropax, Sonnenbrille und Rückzug unter die Decke.

Hinweis- und Notfallkarten

Derzeit besitze ich drei unterschiedliche Karten um – gerade in kommunikativ schwierigen Momenten – auf meinen Autismus hinzuweisen. Die erste Karte befindet sich direkt im durchsichtigen Schuber der Gesundheitskarte. Sie ist dementsprechend für das Arztpersonal, Ersthelfer etc. sofort sichtbar.

Pat-Info

Die zweite Karte habe ich griffbereit in der Handtasche. Diese ist für eventuelle Notsituationen im öffentlichen Raum vorgesehen.

Notfall Passanten

Die dritte Karte ist eine Verständigungskarte für meine Assistenz und mich.  Sie dient dazu einschätzen zu können wie die derzeitige Verfassung ist. Hierfür haben wir auch zwei kleine Karten “gelb” und “rot”. Die Farbe der Karte steht für die jeweilige Wahrnehmungsstufe bzw. dem Hinweis “ich nähere mich sehr stark der gelben/roten Stufe”. So ist es möglich, beispielsweise außerhalb der Wohnung  einfach nur die gelbe oder rote Karte zu zeigen um sie wissen zu lassen, dass ich aus der Situation heraus muss/ Hilfe benötige. Derzeit ist das selber erkennen der Stufen und das rechtzeitige hinweisen noch schwierig, die Assistenz hat aber gute “Antennen” und fragt dann nach, was es mir leichter macht, bzw. mich darauf hinweist in mich zu spüren wie es gerade ist.

Karte OVL

Diese Karte befindet sich sowohl verdeckt auf dem Küchentisch als auch in meinem Portemonnaie um eventuell noch einmal die einzelnen Stufen abzuschätzen oder auch im ungünstigsten Fall fremde Menschen (beispielsweise) bei plötzlichem Klinikaufenthalt etc. wissen zu lassen, wie die Verfassung gerade ist und was hilfreich sein kann.

Meltdown – wenn die Nervenbahnen sich verheddern und Chaos ausbricht

Der Mittwoch- oder auch NeujahrsAbend hatte es dann doch noch ziemlich arg in sich. Irgendwann kam der Punkt und ich brach innerlich zusammen oder auch auseinander, wusste weder vor noch zurück und hatte gänzlich die Orientierung verloren. Ein Meltdown (Nervenzusammenbruch aufgrund Überforderung). Ich habe kaum mehr Erinnerung daran, als wäre eine Sicherung “durchgebrannt”. Die Sicherung die eigentlich gut abgeschirmt ist und daher zum Glück lange nicht mehr komplett “durchgebrannt” ist. Der Meltdown äußerte sich im zusammenbrechen, sich schlagen, den Kopf gegen die Wand hauen, das Chaos loswerden wollen.

Normalerweise gibt es Vorboten, die ich wahrnehme, da sind zum einen einzelne Symptome wie Kopfschmerzen, innere Unruhe, noch stärkere Licht-, Geruch-, Geräusch- und Berührungsempfindlichkeit, Weglaufgedanken, stärkere Gereiztheit und ähnliche Körperreaktionen wie auch der Overload selbst. Der Meltdown ist dementsprechend oft eine Folge des “missachteten” Overloads.

In den Tagen/Wochen zuvor habe ich immer versucht alle Symptome des Overloads zu verdrängen, den Shutdown (innerlichen Rückzug) hinauszuzögern, was natürlich die Kernschmelze (den Meltdown) immer näher kommen ließ. Ich musste/wollte funktionieren. Es sind Ferien, ich muss doch da sein fürs Herzkind. Es stand der Geburtstag an, Familiengeburtstage, Weihnachten. Ich spürte, dass es immer schwerer wurde und hoffte doch es irgendwie zu schaffen. Machte viele Abstriche um der Reizüberflutung aus dem Weg zu gehen, aber diese wurde immer stärker. Bald schon störte jedes Geräusch, alles was ich anfassen musste tat an den Händen weh. Aber ich wollte doch durchhalten.  Zumindest so lange bis die Schule wieder beginnt, die Assistenz aus dem Urlaub zurück ist, die Routine wieder einkehrt. Dann wäre doch sicher die Möglichkeit da gewesen wieder zur Ruhe zu kommen.

Der Neujahrsabend zeigte es war zuviel. Ich wachte am Donnerstag morgen –noch in Alltagskleidung vom Mittwoch – mit einer blauen Schläfe auf. Die Energie die sich in der Autoagression entladen hat muss dementsprechend ziemlich arg gewesen sein. Zudem plagten mich sehr starke Kopfschmerzen auf der rechten Seite, Übelkeit, starke Lichtempfindlichkeit, schwammiges sehen und Schwindel. Anfangs dachte ich an Migräne, denn diese ist oft ein Nachzügler des Overloads und nahm Medikamente dagegen, die normalerweise die Symptome auch etwas lindern. Donnerstag jedoch zeigten sie absolut keine Wirkung und ich habe zum ersten Mal seit langer Zeit darüber nachgedacht mit diesen Symptomen zum Arzt zu gehen. Wäre die Assistenz nicht im Urlaub hätte ich sie auch um Hilfe gebeten. Kommunizieren war mir nicht möglich und daher konnte ich nicht alleine zum Arzt. Ich weiß nicht einmal ob ich der Assistenz genau hätte sagen können was los ist.
Das ganze hat mich zwei Tage lang ziemlich ausgehebelt. Und auch jetzt am dritten Tag spüre ich den Meltdown noch arg nach.

(Wenn mein Drucker wieder einsatzbereit ist werde ich mal schauen ob ich für solche Situationen etwas vorbereiten kann. Und mir zum Geb. vielleicht ein gutes Handy wünschen – das LetMeTalk unterstützt. )

Nun nach 2 Tagen ist noch ein klein wenig Druck im Kopf auf der rechten Seite und wenn man mich ansieht glaubt man vermutlich ich hätte einen Boxkampf hinter mir. Nein, es war “nur” ein Meltdown.

erste gute Tat des Jahres vollbracht

Und vor allem geschafft!

Gestern musste ich beim Vermieter anklopfen um ihm mitzuteilen, dass wir in der Silvesternacht daheim sind. Er schrieb mir einige Stunden vorher eine Mail und fragte nach. Auch ob wir heute morgen die Strasse kehren könnten, wenn dort viel Dreck wäre, weil er es gesundheitlich nicht mehr schafft (was er nicht schrieb, mir aber bewusst ist).

Ich hatte Zeit meine Antworten zu erarbeiten bevor ich hinunterging, was gut war und mich beruhigte bevor ich bei ihm anklopfte. Nachdem ich ihm sagte, dass wir daheim sind und natürlich auch das reinigen der Strasse übernehmen würden, konnte ich noch zwei Fragen stellen, die mir bezüglich des reinigen eingefallen sind. Diese Gedanken meinerseits hätten kein Gehör gefunden, wenn er mich wieder plötzlich im Hausflur angesprochen hätte. In diesen plötzlichen Momenten bleibt mir nämlich nicht genug Zeit über seine Worte nachzudenken und adäquat zu antworten. Was meist zu einem “ja” meinerseits führt nur um die Situation zu beenden. Wenn man “ja” sagt gibt es selten Nachfragen und ich kann schnell gehen – die “Überrumpelung” verursacht mir genug Stress dem ich schnell entfliehen möchte, ohne weitere Konversation. Allerdings bleibe ich bei diesen unüberlegt ausgesprochenem “ja” oft mit Unsicherheit zurück. Über das Gesagte nachdenken kann ich erst im nachhinein und dann habe ich vielleicht Fragen oder möchte aus diversen Gründen gar nicht zusagen.

Dieses Mal ließ er mir Zeit. Erst als ich bereit war begann das Gespräch. Das vorher durchdachte konnte übermittelt werden und ich wollte wieder gehen, als der Vermieter mich plötzlich fragte ob er uns denn nicht mal wieder zum Kaffee einladen könnte. Ich bejahte und meinte dies auch ganz ehrlich. Dann fragte er ob es denn diese Woche schon möglich wäre oder ob wir etwas vor hätten. Nun wurde ich unsicher. Eigentlich war das Gespräch für mich beendet und nun sollte ich eine Entscheidung treffen. Mein Kopf schwirrte und ich antwortete nach einiger Zeit erstmal mit “Für den Rest der Woche habe ich keine Termine mehr im Kalender. Es sollten wieder normale Tage mit normaler Wochenstruktur werden.”
“Dann vielleicht gleich morgen zum Neujahr?” Ich konnte nicht mehr antworten. Die Hände waren unruhig ich versuchte es zu unterdrücken. Versuchte mich ganz und gar auf mich zu konzentrieren und meinen Körper unter Kontrolle zu halten, die Stereotypen mit aller noch vorhandener Kraft zu unterbinden. Er sprach dann noch von irgendwas alltäglichem. Ich weiß nicht mehr worüber. Irgendwann sagte ich: “Ich gehe dann jetzt wie geplant noch spazieren damit ich pünktlich wieder zurück bin”, stand auf, verabschiedete mich und er sagte “Ok, dann bis morgen.”

Draußen wurde mir bewusst, dass dies wohl nun ein fester Termin war. Heute -wo ich es aufschreibe – sollten wir also zu ihm zum Kaffee kommen. Und das nach dem Silvesterabend, der sowieso schon sehr anstrengend sein würde. Ich wusste zu diesem Zeitpunkt nicht wie es mir am Neujahrstag gehen würde. Ob mich die Nacht sehr fordern würde, überreizen würde. Doch dann kamen auch wieder die stark sein wollen Gedanken: “Ich schaff das schon. Egal wie. Zur Not mit Medikamenten und unterdrücken der Körperreaktionen.” Keine Absage, weil mir kein adäquater Grund einfiel. Absagen kann ich sowieso ganz schlecht  (was keine gute Kombination zum vorschnellen Ja-sagen ist) .

Und ich habe es geschafft. War heute mit dem Herzkind 43 Minuten unten. Jetzt mit Kopfweh und erschöpft, aber mit ein klein wenig “du hast es geschafft”-Gefühl.