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Mit ‘Autismus’ getaggte Beiträge

Vor einigen Tagen war M. zum Kaffee hier. Während ich in der Küche den Kaffee aufbrühte setzte M. sich bereits ins Wohnzimmer. Das Herzkind, das extra für diesen Nachmittag auf dem Schulheimweg Kuchen mitbrachte deckte den Tisch ein.  Als sie ein zweites Mal zu mir in die Küche kam teilte sie mir mit, dass M. sich auf meinen Platz gesetzt hat.  Es war gut, das ich gleich  Bescheid wusste, nahm die Worte auf, atmete tief ein und aus und sagte dem Herzkind erstmal “Ist ok. Sie ist ja der Besuch.”
Ich habe mittlerweile gelernt das der Besuch “Vorrang” in vielen Dingen hat. Der Spruch “der Kunde ist König” zählt in diesem Fall wohl irgendwie auch.  Obwohl Besuch ja eigentlich kein Kunde ist. Wobei, vom eigenen Gefühl her, es ihm recht machen wollen etc. ist es schon fast ähnlich. Aber das ist ein anderes Thema. Zu oft wurde ich schon missverstanden wenn ich etwas beanstandete (wie beispielsweise die Aussage, dass ich einen Platz für mich beanspruche).  M. weiss, das ich meinen Platz habe und hat sich  bewusst dorthin gesetzt. Sie sagte: “Jetzt hat *das Herzkind*schon  *gepetzt*, ich wollte doch wissen, was du sagst.”
Ich hätte nichts gesagt. Ich hätte es auch dann ausgehalten. Wäre vielleicht nochmal kurz aus dem Raum gegangen um es gedanklich einsortieren zu können. Diese Dinge (Provokationen?) machen unsere Treffen manchmal schwierig.  Ich fühle mich dann in meinem Sein nicht akzeptiert. Höre innerlich Worte von früher in meinem Ohr:  “Du kannst es doch aushalten, also verstehe ich nicht wo das Problem ist.”
Ja, ich kann es aushalten, weil ich dann  schweige. Weil ich es aushalten muss. Aber es fordert Kraft. Es macht Begegnungen schwierig. Nimmt Sicherheit und  im Kopf beschäftigt es mich sehr stark.
In diesem Fall immer wieder die Gedanken “Sie sitzt auf meinem Platz Wann geht  sie wieder. Wann darf ich dort wieder  sitzen? Wird der Platz dann immer noch ein Sicherheitspunkt für mich sein oder verändert er sich?  Von hier aus ist mein Blickwinkel anders. Es fühlt sich nicht gut an. Ich fühle mich unwohl.  Es fordert Kraft. Sie soll gehen. Wenn sie aufsteht, möchte ich mich dorthin setzen. Auf meinen Platz. Aber ich darf nicht. Muss mich stark kontrollieren. Es fühlt sich nicht gut an. Ich MUSS es aushalten, muss konzentriert bleiben. Es fordert mich sehr stark. Gedanklich und  gefühlsmäßig. Es ist falsch. Es ist unsicher.”
Der Kopf war das ganze Treffen über mit meinem Platz beschäftigt, hinzu kamen neue Gesprächsthemen. Es war eine Doppelbelastung die sich hätte vermeiden lassen können. Soviel im Kopf. Soviel Gedankenschwurbel, fehlende Bilder, neue Bilder, falsche Bilder. Und dann muss ich aufpassen, dass ich da bleibe. Nicht im “in mir”  verschwinde, weil soviel Kraft erforderlich ist.
Und am Schluss sehen andere nur: “Es geht doch. Hab dich doch nicht immer so.”
Was ich dafür geben musste das es ging, das sieht niemand.
Sie schließen die Tür hinter sich und in mir platzt der Overloadknoten.

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Heute (17-01-2014) um 20.15 Uhr zeigt Einsfestival den Film “im Weltraum gibt es keine Gefühle“.

Simon hat Asperger-Syndrom und ist im Umgang mit anderen Menschen alles andere als einfach. Als er sich mit seinen Eltern zerstreitet, beschließt der 18-Jährige, zu seinem Bruder Sam zu ziehen. Nachdem er sich dort einquartiert hat, dauert es nicht lange, bis er Sams Freundin mit seinen Obsessionen und Ticks vergrault hat. Um seinen Bruder zu trösten, beschließt er, ihm eine neue Freundin zu “besorgen”. Doch das erweist sich als schwierig.

Quelle: Website Einsfestival

 

 

Ich selbst habe den Film noch nicht gesehen, er hat aber gute Rezensionen und daher bin ich gespannt wie das Thema Autismus aufgegriffen wurde.

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Stelle Dir vor, du stehst in der Mitte einer stark befahrenen, dreispurigen Autobahn. Große, kleine, gelbe, rote, blaue, grüne Fahrzeuge mit Licht, ohne Licht, mit neonfarbener Werbung, diversen Aufschriften – einfach die gesamte Farbpalette an Kraftfahrzeugen rauscht in sekundenschnelle an Dir vorbei. Hinzu kommen die diversen Fahrgeräusche von vorne, hinten, links und rechts. Mitunter ein ärgerliches, ohrenbetäubendes hupen, weil Du ja mitten im Weg stehst.  Nicht zu vergessen die zwischendurch schrillen Sirenen der Einsatzfahrzeuge.
Stelle Dir nun vor dies müsstest Du täglich bis zu dreimal erleben. Wie lange hältst Du es aus?  Schaffst Du es dreimal täglich für jeweils 15 Minuten? Schaffst Du es länger? Wie viel Pausenzeit würdest Du zwischendurch benötigen bevor Du Dich wieder dem Stress aussetzt? Wie viele Tage hintereinander schaffst Du diese Prozedur? Eine Woche, ein Monat, ein Jahr?

Du denkst niemand würde sich diesem Stress aussetzen? Da irrst Du Dich. Ich erlebe ihn fast täglich. Beim Besuch im Supermarkt,  beim Gang durch die Stadt, in Geschäften, bei der Fahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln, kurz gesagt bei jeder Form von Menschenansammlungen. Das oben beschriebene ist meine Wahrnehmung in diesen Situationen. Ungefiltert stürzt alles auf mich ein.  Vorbeigehende Menschen sind die “Fahrzeuge”. Ihre Unterhaltungen der “Verkehrslärm”, ihre Kleidung und die Farben der Umgebung die bunte Farbpalette. Es strengt an. Wahnsinnig an.
Und darum gibt es Tage da ist ein Gang nach draußen einfach nicht möglich.  Da ist schon das zappelnde Kind neben mir eine Herausforderung, die Stimmen aus dem Fernseher keine Minute ertragbar und der Tag nur aushaltbar mit Ohropax, Sonnenbrille und Rückzug unter die Decke.

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Derzeit besitze ich drei unterschiedliche Karten um – gerade in kommunikativ schwierigen Momenten – auf meinen Autismus hinzuweisen. Die erste Karte befindet sich direkt im durchsichtigen Schuber der Gesundheitskarte. Sie ist dementsprechend für das Arztpersonal, Ersthelfer etc. sofort sichtbar.

Pat-Info

Die zweite Karte habe ich griffbereit in der Handtasche. Diese ist für eventuelle Notsituationen im öffentlichen Raum vorgesehen.

Notfall Passanten

Die dritte Karte ist eine Verständigungskarte für meine Assistenz und mich.  Sie dient dazu einschätzen zu können wie die derzeitige Verfassung ist. Hierfür haben wir auch zwei kleine Karten “gelb” und “rot”. Die Farbe der Karte steht für die jeweilige Wahrnehmungsstufe bzw. dem Hinweis “ich nähere mich sehr stark der gelben/roten Stufe”. So ist es möglich, beispielsweise außerhalb der Wohnung  einfach nur die gelbe oder rote Karte zu zeigen um sie wissen zu lassen, dass ich aus der Situation heraus muss/ Hilfe benötige. Derzeit ist das selber erkennen der Stufen und das rechtzeitige hinweisen noch schwierig, die Assistenz hat aber gute “Antennen” und fragt dann nach, was es mir leichter macht, bzw. mich darauf hinweist in mich zu spüren wie es gerade ist.

Karte OVL

Diese Karte befindet sich sowohl verdeckt auf dem Küchentisch als auch in meinem Portemonnaie um eventuell noch einmal die einzelnen Stufen abzuschätzen oder auch im ungünstigsten Fall fremde Menschen (beispielsweise) bei plötzlichem Klinikaufenthalt etc. wissen zu lassen, wie die Verfassung gerade ist und was hilfreich sein kann.

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Der Mittwoch- oder auch NeujahrsAbend hatte es dann doch noch ziemlich arg in sich. Irgendwann kam der Punkt und ich brach innerlich zusammen oder auch auseinander, wusste weder vor noch zurück und hatte gänzlich die Orientierung verloren. Ein Meltdown (Nervenzusammenbruch aufgrund Überforderung). Ich habe kaum mehr Erinnerung daran, als wäre eine Sicherung “durchgebrannt”. Die Sicherung die eigentlich gut abgeschirmt ist und daher zum Glück lange nicht mehr komplett “durchgebrannt” ist. Der Meltdown äußerte sich im zusammenbrechen, sich schlagen, den Kopf gegen die Wand hauen, das Chaos loswerden wollen.

Normalerweise gibt es Vorboten, die ich wahrnehme, da sind zum einen einzelne Symptome wie Kopfschmerzen, innere Unruhe, noch stärkere Licht-, Geruch-, Geräusch- und Berührungsempfindlichkeit, Weglaufgedanken, stärkere Gereiztheit und ähnliche Körperreaktionen wie auch der Overload selbst. Der Meltdown ist dementsprechend oft eine Folge des “missachteten” Overloads.

In den Tagen/Wochen zuvor habe ich immer versucht alle Symptome des Overloads zu verdrängen, den Shutdown (innerlichen Rückzug) hinauszuzögern, was natürlich die Kernschmelze (den Meltdown) immer näher kommen ließ. Ich musste/wollte funktionieren. Es sind Ferien, ich muss doch da sein fürs Herzkind. Es stand der Geburtstag an, Familiengeburtstage, Weihnachten. Ich spürte, dass es immer schwerer wurde und hoffte doch es irgendwie zu schaffen. Machte viele Abstriche um der Reizüberflutung aus dem Weg zu gehen, aber diese wurde immer stärker. Bald schon störte jedes Geräusch, alles was ich anfassen musste tat an den Händen weh. Aber ich wollte doch durchhalten.  Zumindest so lange bis die Schule wieder beginnt, die Assistenz aus dem Urlaub zurück ist, die Routine wieder einkehrt. Dann wäre doch sicher die Möglichkeit da gewesen wieder zur Ruhe zu kommen.

Der Neujahrsabend zeigte es war zuviel. Ich wachte am Donnerstag morgen -noch in Alltagskleidung vom Mittwoch - mit einer blauen Schläfe auf. Die Energie die sich in der Autoagression entladen hat muss dementsprechend ziemlich arg gewesen sein. Zudem plagten mich sehr starke Kopfschmerzen auf der rechten Seite, Übelkeit, starke Lichtempfindlichkeit, schwammiges sehen und Schwindel. Anfangs dachte ich an Migräne, denn diese ist oft ein Nachzügler des Overloads und nahm Medikamente dagegen, die normalerweise die Symptome auch etwas lindern. Donnerstag jedoch zeigten sie absolut keine Wirkung und ich habe zum ersten Mal seit langer Zeit darüber nachgedacht mit diesen Symptomen zum Arzt zu gehen. Wäre die Assistenz nicht im Urlaub hätte ich sie auch um Hilfe gebeten. Kommunizieren war mir nicht möglich und daher konnte ich nicht alleine zum Arzt. Ich weiß nicht einmal ob ich der Assistenz genau hätte sagen können was los ist.
Das ganze hat mich zwei Tage lang ziemlich ausgehebelt. Und auch jetzt am dritten Tag spüre ich den Meltdown noch arg nach.

(Wenn mein Drucker wieder einsatzbereit ist werde ich mal schauen ob ich für solche Situationen etwas vorbereiten kann. Und mir zum Geb. vielleicht ein gutes Handy wünschen – das LetMeTalk unterstützt. )

Nun nach 2 Tagen ist noch ein klein wenig Druck im Kopf auf der rechten Seite und wenn man mich ansieht glaubt man vermutlich ich hätte einen Boxkampf hinter mir. Nein, es war “nur” ein Meltdown.

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Und vor allem geschafft!

Gestern musste ich beim Vermieter anklopfen um ihm mitzuteilen, dass wir in der Silvesternacht daheim sind. Er schrieb mir einige Stunden vorher eine Mail und fragte nach. Auch ob wir heute morgen die Strasse kehren könnten, wenn dort viel Dreck wäre, weil er es gesundheitlich nicht mehr schafft (was er nicht schrieb, mir aber bewusst ist).

Ich hatte Zeit meine Antworten zu erarbeiten bevor ich hinunterging, was gut war und mich beruhigte bevor ich bei ihm anklopfte. Nachdem ich ihm sagte, dass wir daheim sind und natürlich auch das reinigen der Strasse übernehmen würden, konnte ich noch zwei Fragen stellen, die mir bezüglich des reinigen eingefallen sind. Diese Gedanken meinerseits hätten kein Gehör gefunden, wenn er mich wieder plötzlich im Hausflur angesprochen hätte. In diesen plötzlichen Momenten bleibt mir nämlich nicht genug Zeit über seine Worte nachzudenken und adäquat zu antworten. Was meist zu einem “ja” meinerseits führt nur um die Situation zu beenden. Wenn man “ja” sagt gibt es selten Nachfragen und ich kann schnell gehen – die “Überrumpelung” verursacht mir genug Stress dem ich schnell entfliehen möchte, ohne weitere Konversation. Allerdings bleibe ich bei diesen unüberlegt ausgesprochenem “ja” oft mit Unsicherheit zurück. Über das Gesagte nachdenken kann ich erst im nachhinein und dann habe ich vielleicht Fragen oder möchte aus diversen Gründen gar nicht zusagen.

Dieses Mal ließ er mir Zeit. Erst als ich bereit war begann das Gespräch. Das vorher durchdachte konnte übermittelt werden und ich wollte wieder gehen, als der Vermieter mich plötzlich fragte ob er uns denn nicht mal wieder zum Kaffee einladen könnte. Ich bejahte und meinte dies auch ganz ehrlich. Dann fragte er ob es denn diese Woche schon möglich wäre oder ob wir etwas vor hätten. Nun wurde ich unsicher. Eigentlich war das Gespräch für mich beendet und nun sollte ich eine Entscheidung treffen. Mein Kopf schwirrte und ich antwortete nach einiger Zeit erstmal mit “Für den Rest der Woche habe ich keine Termine mehr im Kalender. Es sollten wieder normale Tage mit normaler Wochenstruktur werden.”
“Dann vielleicht gleich morgen zum Neujahr?” Ich konnte nicht mehr antworten. Die Hände waren unruhig ich versuchte es zu unterdrücken. Versuchte mich ganz und gar auf mich zu konzentrieren und meinen Körper unter Kontrolle zu halten, die Stereotypen mit aller noch vorhandener Kraft zu unterbinden. Er sprach dann noch von irgendwas alltäglichem. Ich weiß nicht mehr worüber. Irgendwann sagte ich: “Ich gehe dann jetzt wie geplant noch spazieren damit ich pünktlich wieder zurück bin”, stand auf, verabschiedete mich und er sagte “Ok, dann bis morgen.”

Draußen wurde mir bewusst, dass dies wohl nun ein fester Termin war. Heute -wo ich es aufschreibe - sollten wir also zu ihm zum Kaffee kommen. Und das nach dem Silvesterabend, der sowieso schon sehr anstrengend sein würde. Ich wusste zu diesem Zeitpunkt nicht wie es mir am Neujahrstag gehen würde. Ob mich die Nacht sehr fordern würde, überreizen würde. Doch dann kamen auch wieder die stark sein wollen Gedanken: “Ich schaff das schon. Egal wie. Zur Not mit Medikamenten und unterdrücken der Körperreaktionen.” Keine Absage, weil mir kein adäquater Grund einfiel. Absagen kann ich sowieso ganz schlecht  (was keine gute Kombination zum vorschnellen Ja-sagen ist) .

Und ich habe es geschafft. War heute mit dem Herzkind 43 Minuten unten. Jetzt mit Kopfweh und erschöpft, aber mit ein klein wenig “du hast es geschafft”-Gefühl.

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” Mama wir haben noch gar keine Plätzchen gebacken.” Das erwähnte das Herzkind in den letzten Tagen und was mich sowieso schon beschäftigt ist auch bei ihr angekommen. Dieser Advent ist anders. Es fehlen Rituale, die sonst bei uns durchgeführt wurden. Dazu gehörte auch das Plätzchenbacken am ersten Adventssonntag.
Aber warum haben wir es noch nicht geschafft? Es lag nicht an fehlender Motivation, an Antriebslosigkeit, oder am vergessen. Nein ich habe daran gedacht. Es hat mich sogar sehr beschäftigt. Ein Ritual konnte nicht ausgeführt werden, das ging innerlich nicht spurlos an mir vorbei.  Doch zum Plätzchen backen benötigt man Zutaten. Zutaten die wir nicht immer im Haus haben.

“Dann gehe sie doch  einkaufen.” Ja, dass sagte auch das Herzkind, aber so leicht wie sich das für manch einen anhört ist es nicht. Es beginnt schon mit der Einkaufsliste. Es müsste eine neue erstellt werden. Ach da fällt mir ein, es fängt noch viel eher an. Bei der Frage wo gehe ich einkaufen?

Als wir noch in der anderen Wohnung wohnten hatte ich zwei Lebensmittelgeschäfte zu denen ich einkaufen ging. Ich nenne sie jetzt mal Flis und Zis.  Im Flis kaufte ich am Anfang der Woche ein, dort lief der Einkauf völlig strukturiert ab. Immer nur die gleichen Artikel.

Auch Zis hatte seine “Stammartikel”, doch dort wurden auch die nichtallwöchentlichen Dinge gekauft wie beispielsweise das Mittagessen für die Wochenenden.  Es brauchte viel Zeit -Jahre- bis mir Zis so vertraut war, dass ich dort die nichtallwöchentlichen Dinge kaufen konnte. Bis ich das Geschäft quasi komplett gescannt hatte und wusste wo alle Artikel zu finden waren und wie sie aussahen. Dieses Wissen, diese Vertrautheit zu diesem Geschäft und zu seinem Warenangebot gab mir die Möglichkeit einer geplanten Spontanität beim Einkauf. Eben wenn mal zum backen oder kochen etwas neues benötigt wurde.

Wie das Schicksal aber manchmal so will, zog Zis kurz nach unserem Umzug ebenfalls um. Ich war seitdem einmal dort. Es sollte ein kennenlernen der neuen Umgebung werden, ohne Einkauf, einfach nur schauen wie das Geschäft nun aufgebaut ist. Ich war nach etwa 3 Minuten wieder draussen. Noch nicht bereit dazu mich auf weiteres neues einzulassen. Zis wurde erstmal aus dem Wochenplan gestrichen.

Ich gehe nun also Anfang der Woche und auch zum Wochenende zu Flis. Dort gibt es jedoch nicht die Artikel aus Zis, was bedeutet, dass seitdem auch unser Vorratsbestand erheblich geschrumpft ist. Bestimmte Lebensmittel gibt es bei uns einfach nicht mehr.  Und dann sind da diese  Dinge wie Mehl, Zucker, Salz, Eier.  Früher alles Produkte aus Zis, da ich sie nicht wöchentlich kaufte. Nun baue ich sie ganz langsam in den FlisEinkaufszettel ein.  Aber das benötigt eben Zeit. Auch wenn es bedeutet, dass wir seit 3 Monaten keine Eier mehr im Haus hatten und das für Knirps Sand die letzten drei Tassen Mehl herhalten mussten.

Lange,wirre Rede – kurze Erkenntnis : Ohne Zutaten – keine Plätzchen.

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R.I.P. Sabine - ich bin sprachlos. …
so plötzlich….

Danke für deine Beiträge.
Danke für deinen Kampf für uns Autisten.
Du wirst fehlen.
In Gedanken bei deinem Sohn, deinen Angehörigen und Freunden.

Du bleibst unvergessen.
Ich hoffe dort wo du nun bist, findet deine Seele Ruh.

Den folgenden Kondolenzspruch wählte ich für dich, weil ich finde er drückt aus was du für uns getan hast. Deine Zeichen werden bleiben. Wir werden das Licht weitertragen.

Laß warm und hell die Kerzen heute flammen,
die Du in unsere Dunkelheit gebracht,
führ, wenn es sein kann, wieder uns zusammen!
Wir wissen es, Dein Licht scheint in der Nacht.
(Dietrich Bonhoeffer)

Ein Kondolenzbuch und die Möglichkeit sich an einem Trauerkranz zu beteiligen gibt es hier

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Langsam, ganz langsam entstehen Kopfbilder der neuen Wohnung.  Dafür habe ich mir Kopien des Grundriss geben lassen und stöbere auf verschiedenen Internetseiten und durch Prospekte. Ich setze mir Markierungspunkte und lasse Innenbilder entstehen. Immer wieder schaue ich mir die möglichen neuen Möbel an um zu überprüfen ob es gedanklich passt. Ob das Bild stimmig wird.

Demnächst möchte ich mir die Möbel aus dem Internet auch direkt anschauen. Dafür werden wir in verschiedene Möbelhäuser fahren müssen. Ich möchte sehen und fühlen. Erkennen können ob das Internet mich in der Wahrnehmung des Möbelstücks auch nicht getäuscht hat. Wenn dieser Schritt getan ist, vielleicht auch mehrfach bis es stimmig ist, muss noch einmal geschaut werden was finanziell von all dem überhaupt möglich ist. Natürlich habe ich es jetzt bei der Auswahl schon etwas im Blick, dennoch notiere ich momentan alles was überhaupt “neu” angeschafft werden muss. Auch damit das Kopfbild des Raumes komplett wird. Was dann wirklich geht und was erst viel später wird später nochmal sortiert.

Ganz wichtig ist auch der Blick in die Kleinanzeigen. Da nun langsam ein Grundkonzept steht kann ich schauen ob es ähnliche Möbel, Geräte und Materialien günstig gibt. Sollte dies der Fall sein, werde ich nach Reservierung fragen.

Es geht voran. Ganz langsam. Schritt für Schritt. Was sehr nötig ist. Das Gefühl, das mir die Zeit wegläuft bleibt. Einfach weil diese große, auf mich zukommende Veränderung in kleinen, aufgeteilten Schritten wahrgenommen werden muss, da sonst die “Überflutung” droht.

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Ein anstrengender Tag endete mal wieder mit einer Flucht vor der Welt da draussen.  Alles zu laut, zu schnell und ich fühlte mich überfordert. Nur noch ein Gedanke in mir: “Ich möchte hier raus.”  Raus aus dieser Situation. Raus aus dem alltäglichen Leben das um mich herum  immer schneller, immer lauter, immer undurchschaubarer wird. Gefangen in einem Wust aus Bildern und Geräuschen.   Nur 5 Minuten war ich in der Stadt. 5 Minuten zuviel. Ein rettender Hauseingang liess mir einen Moment für den Rückzug.

Overload

Zeit um nichts hören zu müssen, nicht handeln zu müssen.
Zeit um Kraft zu finden für den Weg wieder nach Hause.

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Zuviel Leben in den letzten Wochen.
Worte,  Bilder, Unverständnis.
Termine, jeden Tag.
Ich bin erschöpft.
Muss mich erholen.
Alles aussperren.
Rollo runter.
Töne aus.
Nur liegen und Stille genießen.

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