Hinweis- und Notfallkarten

Derzeit besitze ich drei unterschiedliche Karten um – gerade in kommunikativ schwierigen Momenten – auf meinen Autismus hinzuweisen. Die erste Karte befindet sich direkt im durchsichtigen Schuber der Gesundheitskarte. Sie ist dementsprechend für das Arztpersonal, Ersthelfer etc. sofort sichtbar.

Pat-Info

Die zweite Karte habe ich griffbereit in der Handtasche. Diese ist für eventuelle Notsituationen im öffentlichen Raum vorgesehen.

Notfall Passanten

Die dritte Karte ist eine Verständigungskarte für meine Assistenz und mich.  Sie dient dazu einschätzen zu können wie die derzeitige Verfassung ist. Hierfür haben wir auch zwei kleine Karten „gelb“ und „rot“. Die Farbe der Karte steht für die jeweilige Wahrnehmungsstufe bzw. dem Hinweis „ich nähere mich sehr stark der gelben/roten Stufe“. So ist es möglich, beispielsweise außerhalb der Wohnung  einfach nur die gelbe oder rote Karte zu zeigen um sie wissen zu lassen, dass ich aus der Situation heraus muss/ Hilfe benötige. Derzeit ist das selber erkennen der Stufen und das rechtzeitige hinweisen noch schwierig, die Assistenz hat aber gute „Antennen“ und fragt dann nach, was es mir leichter macht, bzw. mich darauf hinweist in mich zu spüren wie es gerade ist.

Karte OVL

Diese Karte befindet sich sowohl verdeckt auf dem Küchentisch als auch in meinem Portemonnaie um eventuell noch einmal die einzelnen Stufen abzuschätzen oder auch im ungünstigsten Fall fremde Menschen (beispielsweise) bei plötzlichem Klinikaufenthalt etc. wissen zu lassen, wie die Verfassung gerade ist und was hilfreich sein kann.

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Rehachaos – und es nimmt kein Ende

Nachdem meine Assistentin  mit dem Oberarzt, der einige Tage später erst erreichbar war,  telefonierte, ihm die Situation und gewisse Bedingungen erklärte, war auch dieser der Meinung, dass das Therapiekonzept der Klinik nicht das richtige für mich sei. Er wollte dem Rentenversicherungsträger die Unterlagen zurück senden und eine Begründung schreiben, warum er die Aufnahme ablehnt.  Etwa 1-2 Wochen später (genau weiss ich es nicht mehr) rief meine Assistentin erneut bei der RV an um sich zu erkundigen, ob dies geschehen ist. Sie bekam die Aussage das nun eine neue Klinik gesucht wird.

In den Ferien machte ich mir nicht viele Gedanken um die Reha. Ich war froh, dass ich diese Zeit planen konnte und sie damit strukturiert war ohne den ständigen Gedanken es könnte umgeändert werden. Nach den Ferien jedoch kamen die Fragen erneut in mir hoch. Wann muss ich fahren? Wohin muss ich fahren? Fahre ich alleine oder mit dem Kind? Es begann wieder der tägliche Gang zum Briefkasten mit der „Hoffnung“ endlich etwas zu „hören“.

In der letzten Woche rief meine Vertretungsassistentin  erneut bei der Rentenversicherung an. Dieses Mal bekam sie die Auskunft, dass der Arzt zwar alle Unterlagen zurück schickte, aber wohl keine Begründung dabei lag. Die Verwaltung müsste sich nun nochmal mit dem Arzt in Verbindung setzen. Im übrigen bekam meine VA auch zu hören  „Oh, das liegt aber schon eine Weile hier, da sollte wohl mal was passieren.“

Warten wir es ab. Es bleibt spannend.

Reha – Wie wird es enden?

Eigentlich wollte ich heute anfangen über unseren Urlaub zu bloggen. Die Dinge festhalten, die wir gesehen und erlebt haben solange es noch gut in der Erinnerung ist. Dann kam alles anders. Zu Hause erwartete mich ein Nachricht der Rentenversicherung. Nicht das ich nicht mit den Brief gerechnet hätte, aber die Zeilen im Brief überraschten mich. Die von uns vorgeschlagene Klinik wurde abgelehnt.

Der Antrag auf Umstellung hatte nicht nur den Grund des Zeitpunkts, sondern auch die Therapieverfahren waren ausschlaggebend.  Aufgrund des Asperger-Syndrom bin ich auf bestimmte  Bedingungen sehr angewiesen. Mir ist es nicht gut möglich in Gruppen, besonders wenn die Teilnehmer durch An- und Abreisen öfter wechseln, sinnvoll therapeutisch zu arbeiten. Das Konzept der von der RV ausgewählten Klinik ist  fast ausschließlich auf Gruppentherapie ausgelegt.  Zudem auf tiefenpsychologischer Basis.  Einzelstunden gibt es höchst selten und nur in Ausnahmefällen. In der von uns ausgewählten Klinik würden auch bis zu 2  Einzelpsychotherapiesitzungen pro Woche dazu gehören.

Ich habe wirklich keine Lust mehr auf diesen Rehak(r)ampf. Fahren und nach kurzer Zeit abbrechen, wenn ich wirklich völligst überfordert bin, ist wohl die einzige und letzte Alternative. Mit der Befürchtung, dass ich im schlechteren Zustand  als jetzt zurückkomme und wieder neu aufbauen muss.

Zum jetzigen Zustand kann ich sagen. (bildlich gesprochen ->) Ich habe den Rettungsring gegriffen, ihn momentan umgelegt (was wieder ein Schritt weiter ist), versuche bzw habe die Chance an Land zu kommen, ohne zu wissen ob ich es je erreichen kann. Es ist noch weit entfernt und ich weiss auch noch nicht ob ich es erreichen möchte. Kämpfen möchte/ kann um auf festem Boden zu stehen. Oft Manchmal  habe ich Angst oder Sorge ihn loszulassen. Keine Kraft mehr zu haben mich an ihm zu halten. Dann wieder denke ich darüber nach ihn loszulassen.

Reha Chaos

Im Januar haben wir angefangen einen Rehaantrag zu stellen. Angedacht waren die Osterferien oder die Sommerferien um die Herzchaostochter nicht zu lange aus der Schule nehmen zu müssen. Wobei meine Therapeutin damals meinte, bis zu den Sommerferien wäre aber noch lang hin, besser wäre eher zu fahren, damit die Situation nicht schwieriger wird (was es ja am Ende wurde, sodass ich in die Klinik ging).

Also wurde der Antrag geholt, erste Gutachten geschrieben und zum Hausarzt gebracht. Dort lag er dann einige Wochen. Wir mussten mehrmals beim Arzt anrufen, weil die Arzthelferin falsche Auskünfte gab. Bis zu den Osterferien waren es nur noch wenige Wochen, ich ahnte bereits, dass es mit der Reha nicht mehr klappen wird, aber man soll ja die Hoffnung nich aufgeben. 😉

Endlich bekamen wir die Auskunft, welche besagte, dass der Antrag abgeschickt ist. Die Zeit verstrich, die Osterferien gingen vorbei. Aus der Vorsorgereha, die es eigentlich sein sollte, wird nun eine Nachsorgereha, da sich mein Zustand nicht besserte. Zwei Tage war ich in der Klinik, da kam endlich der Bescheid, dass eine Reha für fünf Wochen bewilligt ist. Bis zu den Sommerferien waren es noch sieben Wochen. Da wir schon im Antrag die gewünschte Zeit angegeben haben hoffte ich die Reha würde in die Ferien fallen. Um eine Auskunft diesbezüglich zu erfragen ergoogelte ich die Klinik um eine Email-Adresse zu finden. Die fand ich, aber auch die Auskunft, dass die Klinik nur Begleitkinder bis 6 Jahre aufnimmt.

Meine Betreuerin telefonierte mit der Klinik sowie mit der Rentenversicherung und es musste ein Widerspruch eingelegt werden. Dies taten wir natürlich mit entsprechender Begründung und auch nochmal mit dem Hinweis, dass die Reha möglichst in den Ferien stattfinden soll. Die Herzchaostochter wechselt nach den Ferien in die weiterführende Schule, sie soll natürlich gerade den Start nicht verpassen. Ebenso möchte ich sie ungern alleine lassen in dieser Anfangsphase des neuen Lebensabschnitts.

Die Rentenversicherung bemühte sich und schon eine Woche später erhielt ich ein Schreiben mit der Bekanntgabe einer neuen Klinik. Diese schrieb ich an und erfragte den Zeitpunkt der Reha. Die Auskunft lautete frühestens Anfang September, das heisst nach den Sommerferien.

Ich durchsuchte das Internet nach weiteren Rehakliniken, schrieb 76 Kliniken an und fragte nach Plätzen im gewünschten Zeitraum, begründete warum es mir so wichtig ist. Drei Kliniken hatten noch Kapazitäten, ansonsten erhielt ich Absagen. Die Betreuung telefonierte abermals mit der Rentenversicherung, diese war erstmal nicht begeistert, dass wir schon wieder einen Widerspruch einlegen möchten. Den ersten mussten wir einlegen, weil die Rentenversicherung einen Fehler machte! 

Wir erhielten die Auskunft dass die Klinik einen Vertrag mit dem deutschen Rentenversicherungs Bund haben muss. Bei einer war dies leider nicht der Fall. Im Widerspruch gaben wir also die zweite Klinik an und begründeten unsere Wahl. Ein weiterer Grund für den Widerspruch war auch, dass die vorgeschriebene Klinik der RV den Schwerpunkt auf Gruppenarbeit/-therapie legt. Die Gruppen werden wohl recht klein gehalten, können sich jedoch alle 1-2 Wochen durch An- und Abreisen verändern. Die von uns ausgewählte Klinik bietet bis zu zwei Einzelgespräche pro Woche an.

Der Widerspruch ging gestern per Fax an die RV. Nun heisst es Daumen drücken, damit wir in die Reha-Klinik nach Sachsen starten können. Vor allem auch, dass die Klinik ihr „Versprechen“ einhält und uns in der 28. Kalenderwoche aufnimmt.

So viel Chaos, so viel durcheinander, so viele Gedanken, so viel Unsicherheit. Das muss doch endlich gut ausgehen.

neue Türen

Morgen öffnet sich für mich eine neue Tür. Was sie bringt ist noch Ungewiss. Diese Ungewissheit verursacht in mir ein ganz schönes Durcheinander. Ein Durcheinander vor dem ich so gerne davon laufen würde.  Wieder etwas neues, wieder kämpfen, wieder aushalten müssen. Ich weiss aber auch, dass ganz viele liebe Menschen gedanklich bei mir sind und mich durch diese Tür begleiten. Sie haben mich ja auch ein wenig oder ein wenig mehr zu dieser Tür gebracht und ich weiss, den Weg der dahinter lauert muss ich nicht allein gehen.

Eine große Glastür wird sich drehen, wird mich ins innere des Gebäudes führen. Eine Aufzugtür wird sich öffnen und mich in die richtige Etage bringen. Eine Zimmertür wird sich öffnen und dahinter werde ich mein Bett beziehen, meine Wäsche in den Schrank legen, meine Decke, mein Eulenkissen, meinen MP3Player und viele andere Haltgeber deponieren.

Ja, ich gehe in die Klinik. Die Herzchaostochter wird hier zu Hause weiter betreut. Für uns beide wird es nicht leicht sein, doch am Ende wird man vielleicht wieder sehen können, wofür man diesen Weg gegangen ist.