Zwischen(bilanz)worte

Sonntag früh. Der Radiowecker meldet es ist 04.02 Uhr. Meine Nacht ist wohl beendet. Nach nicht mitgezählten, doch unwirksamen Einschlafversuchen gebe ich es auf die weiteren Stunden im dunkel der Nacht verschwinden zu lassen.

Das erste Mal seit einiger Zeit, dass ich mich an den Laptop setze. Schreiben möchte. Doch worüber?

Ich könnte schreiben, dass meine Mitpatienten 15-30 Jahre älter sind als ich. Könnte erzählen von aufgebissenen, aufgekratzten Handrücken. Vom Alleinsein unter Anderen. Vom Missverstanden fühlen und der Frage ob man fehl am Platz ist.

Genauso von einigen wenigen Mitmenschen, die mehr wissen möchten. Die nachfragen. Von eigenen fehlenden Worten und dem inneren Zwiespalt es doch schaffen zu wollen sich mitzuteilen.

Von inneren Enttäuschungen und Tränen die feststecken. Emotionen und Anspannungen, die mir Kieferschmerzen bis in den Hinterkopf verursachen.

Von Therapiehausaufgaben die einfacher nicht sein könnten und für mich doch ein großes Hinderniss darstellen.

Ich könnte euch mitteilen, dass ich täglich an euch denke und doch nicht ins Internet gehen kann. Nicht nur, weil es teuer ist und der Ort an dem ich dies nutzen könnte eine Sammel- und Durchgangsstelle für die Mitpatienten der gesamten Klinik ist. Sondern auch weil es mich erschlägt. Weil ich mit der hiesigen Welt derzeit kaum zurecht komme und die Welt ganz da draussen noch mehr Chaos in mir verursacht. Und das obwohl es Menschen da draussen gibt, die mir so sehr ans Herz gewachsen sind. Deren Worte ich bei und in mir trage. Die mir Kraft und ein lächeln zaubern obwohl sie vielleicht gerade mitten in ihrem stressigen Alltag sind und ich einfach nur an sie denke.

Oder ist es vielleicht weil es sie da draussen gibt. Weil es für mich nicht greifbar ist, dass ich mich daheim so einsam fühle, hier unter Mitpatienten fremd fühle und es da draussen Menschen geben soll, die mir soviel geben können ohne dass sie körperlich anwesend sind.

Soll ich euch berichten, dass dadurch wieder die innere Frage auftaucht wird es immer so sein? Werde ich körperlich immer einsam sein. Werden die Versuche unter Menschen zu sein immer so anstrengen und zu Missverständnissen führen?

Nein. Dann wird es wieder eine Jammerei. Die soll es nicht sein. Eigentlich möchte ich euch erzählen vom Kampf den ich austrage. Von kleinen Schritten die ich hoffentlich gehen werde. Von einer Zeit die mich ein Stück nach vorne sehen lässt. Weil mir jedoch hierüber die Worte fehlen endet dieser Monolog.

Ich wünsche euch einen schönen Tag.

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Rehatermin

Die Assistenzstunde nutzen wir gestern zum unterhalten. Für und Wider der Rehatermine wurden besprochen, noch einige Unklarheiten meinerseits bekanntgegeben. Im Endeffekt ließen wir das Schicksal entscheiden. Sollte der Termin im November noch frei sein, würde ich diesen nehmen, ansonsten den Termin im Januar. Fest steht das ich mindestens die ersten 2,5 Wochen alleine fahren werde um mich selbst erst einzugewöhnen. Die Unterbringungssituation würde keine Rückzugsmöglichkeit für mich zulassen und das benötige ich gerade in der ersten Zeit sehr. Nach einiger Zeit der Eingewöhnung kenne ich dann vielleicht andere Rückzugsorte als das gemeinsame Zimmer.

Meine Assistenz telefonierte nach unserem Gespräch mit der Verwaltung der Rehaklinik, doch es konnte nichts genaues gesagt werden. Heute früh rief die Verwaltung die Assistenz an und bestätigte, dass ich im Januar aufgenommen werde. Als ich dies per SMS erfuhr, spürte ich  zumindest eine kleine Erleichterung, denn nun ist der Termin konkreter und die weitere Zeit planbarer.

Rehavorbereitung – die gefühlt drölfzigste²

Heute war also das Telefonat zwischen Assistenz und Oberarzt. Viele Fragen wurden beantwortet, nicht immer zum positiven für mich.
Es kam auch die Aussage vom O-Arzt: “Frau (Herzchaosmama) weiss aber wozu die Reha sein soll. Ziel ist ja die Integration in die Arbeitswelt.” (Ich hatte bei der Aussage das Gefühl ihm gefiel nicht dass ich so viele Fragen hatte. Und das auf gewisse Dinge bzgl. Asperger geachtet werden sollte.)

  • Wissen die Ärzte/ Therapeuten von der Diagnose? Haben sie Erfahrung/ Kenntnis?
  • wann ist voraussichtlich Aufnahme
  • gibt es Rückzugsmöglichkeiten
  • werden Einzeltherapien angeboten
  • Ist schriftliche Kommunikation möglich (im Idealfall PC,Laptop [nicht handschriftlich]), wenn verbal gerade eine Überforderung da ist? ( gestützte Kommunikation [durch direkte Fragen, Bilder, etc])
  • ist kurzfristig Hilfe da  (bspw. beim Overload)
  • gibt es eine Bezugsperson
  • hat der Therapieplan festgelegte Zeiten, Routinen
  • Gruppentherapie kann sich symptomverschlechternd auswirken (bis hin zu Krisensituationen, Suizidgedanken) dies sollte bewusst sein
  • wie ist die Essenssituation geregelt (reservierte Plätze? , Anzahl Personen am Tisch)
  • Unterbringung – 2 Zimmer oder eines für mich und Kind [bzgl. eigener Pausenzeit, gerade am Abend]
  • ist auch eine Kontaktaufnahme seitens Patient oder (wichtiger noch) Ärzte/Therapeuten mit örtlicher Therapeutin oder Bezugsbetreuung während der RehaZeit möglich (zur Unterstützung, falls es zu Unsicherheiten kommt) Wird dieses Angebot angenommen?
  • bisher gab es immer längere Eingewöhnung durch die neue Situation/ neue Umgebung (wird darauf Rücksicht genommen / verstärkt Einzeltherapie und auch [geleiteter] Rückzug angeboten)

Nun muss eine Entscheidung (möglichst sofort) gefällt werden. Fahre ich am 06.11. oder erst Mitte Januar? Fahre ich überhaupt? Fahre ich mit Kind oder ohne?

Reha

Gestern kam ein Brief der Rentenversicherung. Ein neuer Klinikvorschlag. Wieder wurde nicht auf bestimmte Bedürfnisse eingegangen,aber ich denke ich lasse es nun so.  Es wird Zeit zu fahren und  ich mag den Kampf nicht mehr.

Die Erfahrungsberichte, die man im Netz findet machen mir zusätzliche Angst. Die negativen wie auch die positiven. “…Wenn man sich auf die Gruppentherapie einlässt, ist es wirklich toll..:”, diesen Satz gab es nicht nur einmal.

Rehachaos – und es nimmt kein Ende

Nachdem meine Assistentin  mit dem Oberarzt, der einige Tage später erst erreichbar war,  telefonierte, ihm die Situation und gewisse Bedingungen erklärte, war auch dieser der Meinung, dass das Therapiekonzept der Klinik nicht das richtige für mich sei. Er wollte dem Rentenversicherungsträger die Unterlagen zurück senden und eine Begründung schreiben, warum er die Aufnahme ablehnt.  Etwa 1-2 Wochen später (genau weiss ich es nicht mehr) rief meine Assistentin erneut bei der RV an um sich zu erkundigen, ob dies geschehen ist. Sie bekam die Aussage das nun eine neue Klinik gesucht wird.

In den Ferien machte ich mir nicht viele Gedanken um die Reha. Ich war froh, dass ich diese Zeit planen konnte und sie damit strukturiert war ohne den ständigen Gedanken es könnte umgeändert werden. Nach den Ferien jedoch kamen die Fragen erneut in mir hoch. Wann muss ich fahren? Wohin muss ich fahren? Fahre ich alleine oder mit dem Kind? Es begann wieder der tägliche Gang zum Briefkasten mit der „Hoffnung“ endlich etwas zu „hören“.

In der letzten Woche rief meine Vertretungsassistentin  erneut bei der Rentenversicherung an. Dieses Mal bekam sie die Auskunft, dass der Arzt zwar alle Unterlagen zurück schickte, aber wohl keine Begründung dabei lag. Die Verwaltung müsste sich nun nochmal mit dem Arzt in Verbindung setzen. Im übrigen bekam meine VA auch zu hören  „Oh, das liegt aber schon eine Weile hier, da sollte wohl mal was passieren.“

Warten wir es ab. Es bleibt spannend.

neuer Stand bezüglich Reha

Meine Assistentin telefonierte mit der Klinik, die im letzten Bescheid von der Rentenversicherung vorgeschlagen wurde. Meine Unterlagen werden nun erstmal dem Oberarzt vorgelegt, er wird prüfen ob diese Klinik überhaupt sinnvoll ist. Sollte er zu dem Entschluss kommen, dass sie mich nicht therapieren können, wird er die Aufnahme ablehnen und dies der Rentenversicherung mitteilen.
Da wir nicht wissen, was in den Unterlagen alles steht, soll meine Assistentin morgen auch noch einmal persönlich mit dem Arzt sprechen. Warten wir`s also weiterhin ab.

Reha – Wie wird es enden?

Eigentlich wollte ich heute anfangen über unseren Urlaub zu bloggen. Die Dinge festhalten, die wir gesehen und erlebt haben solange es noch gut in der Erinnerung ist. Dann kam alles anders. Zu Hause erwartete mich ein Nachricht der Rentenversicherung. Nicht das ich nicht mit den Brief gerechnet hätte, aber die Zeilen im Brief überraschten mich. Die von uns vorgeschlagene Klinik wurde abgelehnt.

Der Antrag auf Umstellung hatte nicht nur den Grund des Zeitpunkts, sondern auch die Therapieverfahren waren ausschlaggebend.  Aufgrund des Asperger-Syndrom bin ich auf bestimmte  Bedingungen sehr angewiesen. Mir ist es nicht gut möglich in Gruppen, besonders wenn die Teilnehmer durch An- und Abreisen öfter wechseln, sinnvoll therapeutisch zu arbeiten. Das Konzept der von der RV ausgewählten Klinik ist  fast ausschließlich auf Gruppentherapie ausgelegt.  Zudem auf tiefenpsychologischer Basis.  Einzelstunden gibt es höchst selten und nur in Ausnahmefällen. In der von uns ausgewählten Klinik würden auch bis zu 2  Einzelpsychotherapiesitzungen pro Woche dazu gehören.

Ich habe wirklich keine Lust mehr auf diesen Rehak(r)ampf. Fahren und nach kurzer Zeit abbrechen, wenn ich wirklich völligst überfordert bin, ist wohl die einzige und letzte Alternative. Mit der Befürchtung, dass ich im schlechteren Zustand  als jetzt zurückkomme und wieder neu aufbauen muss.

Zum jetzigen Zustand kann ich sagen. (bildlich gesprochen ->) Ich habe den Rettungsring gegriffen, ihn momentan umgelegt (was wieder ein Schritt weiter ist), versuche bzw habe die Chance an Land zu kommen, ohne zu wissen ob ich es je erreichen kann. Es ist noch weit entfernt und ich weiss auch noch nicht ob ich es erreichen möchte. Kämpfen möchte/ kann um auf festem Boden zu stehen. Oft Manchmal  habe ich Angst oder Sorge ihn loszulassen. Keine Kraft mehr zu haben mich an ihm zu halten. Dann wieder denke ich darüber nach ihn loszulassen.

und es geht weiter

Das Chaos mit der Reha.

Es beschäftigt mich wirklich sehr. Es gibt kein anderes Thema im Moment. Es geht aus diesem Grund auch nirgendwo weiter. Nicht in der Therapie, nicht in der Betreuung und schon gar nicht im Kopf. Da geht es eher rückwärts.
Eine liebe Blogleserin (deren Namen ich jetzt mal nicht erwähne, damit sie nicht noch mehr Aufträge bekommt 😉 ) hat heute für mich bei der Rentenversicherung angerufen. Das Ergebnis war, dass es noch etwa 1 bis max. 2 Wochen dauern kann bis ein Bescheid vorliegt, weil auch die Umstellung erst beim Rentenversicherungsarzt genehmigt werden muss.
Wir erinnern uns die Ferien beginnen in 2 Wochen. Meine Hoffnung schwindet, das alles so ausgeht wie es für uns optimal wäre. Das Glück für diese Reha hat uns ja schon direkt zu Beginn verlassen.

Heute mittag bekam ich dann eine Email von meiner neuen Betreuerin des ambulant betreutem Wohnen Autismus, sie wollte nur unseren Termin am Donnerstag bestätigen und fragte nochmal nach ob alles in Ordnung wäre. Ich schilderte ihr den momentanen Stand. Sie teilte mir mit sie würde nochmal mit der Klinik telefonieren um sich nach dem Platz zu erkundigen. In ihrer Antwortmail las ich dann, dass die Klinik den Platz nicht mehr verbindlich reservieren kann, aber eine kurzfristige Aufnahme könnte dennoch möglich sein sobald der Bescheid vorliegt.  Sie rief ebenfalls nochmal bei der Rentenversicherung an um zu erfahren ob es eine Beschleunigung des Verfahrens geben könnte. Dies wurde verneint und es wurde ein Zeitrahmen von 1-3 Wochen angegeben.

Was soll ich sagen. Mein heutiges Tagesgefühl ist sehr im Minus. Zwischendurch überlegte ich mir ein Notfallmedikament zu holen. Einfach um zur Ruhe zu kommen. Die Angst dann in der Klinik zu hören „sehen Sie, wir haben doch gesagt sie sollen noch hier bleiben“ oder direkt wieder dort bleiben zu müssen hat mich dann aber doch davon abgehalten.

Reha Chaos

Im Januar haben wir angefangen einen Rehaantrag zu stellen. Angedacht waren die Osterferien oder die Sommerferien um die Herzchaostochter nicht zu lange aus der Schule nehmen zu müssen. Wobei meine Therapeutin damals meinte, bis zu den Sommerferien wäre aber noch lang hin, besser wäre eher zu fahren, damit die Situation nicht schwieriger wird (was es ja am Ende wurde, sodass ich in die Klinik ging).

Also wurde der Antrag geholt, erste Gutachten geschrieben und zum Hausarzt gebracht. Dort lag er dann einige Wochen. Wir mussten mehrmals beim Arzt anrufen, weil die Arzthelferin falsche Auskünfte gab. Bis zu den Osterferien waren es nur noch wenige Wochen, ich ahnte bereits, dass es mit der Reha nicht mehr klappen wird, aber man soll ja die Hoffnung nich aufgeben. 😉

Endlich bekamen wir die Auskunft, welche besagte, dass der Antrag abgeschickt ist. Die Zeit verstrich, die Osterferien gingen vorbei. Aus der Vorsorgereha, die es eigentlich sein sollte, wird nun eine Nachsorgereha, da sich mein Zustand nicht besserte. Zwei Tage war ich in der Klinik, da kam endlich der Bescheid, dass eine Reha für fünf Wochen bewilligt ist. Bis zu den Sommerferien waren es noch sieben Wochen. Da wir schon im Antrag die gewünschte Zeit angegeben haben hoffte ich die Reha würde in die Ferien fallen. Um eine Auskunft diesbezüglich zu erfragen ergoogelte ich die Klinik um eine Email-Adresse zu finden. Die fand ich, aber auch die Auskunft, dass die Klinik nur Begleitkinder bis 6 Jahre aufnimmt.

Meine Betreuerin telefonierte mit der Klinik sowie mit der Rentenversicherung und es musste ein Widerspruch eingelegt werden. Dies taten wir natürlich mit entsprechender Begründung und auch nochmal mit dem Hinweis, dass die Reha möglichst in den Ferien stattfinden soll. Die Herzchaostochter wechselt nach den Ferien in die weiterführende Schule, sie soll natürlich gerade den Start nicht verpassen. Ebenso möchte ich sie ungern alleine lassen in dieser Anfangsphase des neuen Lebensabschnitts.

Die Rentenversicherung bemühte sich und schon eine Woche später erhielt ich ein Schreiben mit der Bekanntgabe einer neuen Klinik. Diese schrieb ich an und erfragte den Zeitpunkt der Reha. Die Auskunft lautete frühestens Anfang September, das heisst nach den Sommerferien.

Ich durchsuchte das Internet nach weiteren Rehakliniken, schrieb 76 Kliniken an und fragte nach Plätzen im gewünschten Zeitraum, begründete warum es mir so wichtig ist. Drei Kliniken hatten noch Kapazitäten, ansonsten erhielt ich Absagen. Die Betreuung telefonierte abermals mit der Rentenversicherung, diese war erstmal nicht begeistert, dass wir schon wieder einen Widerspruch einlegen möchten. Den ersten mussten wir einlegen, weil die Rentenversicherung einen Fehler machte! 

Wir erhielten die Auskunft dass die Klinik einen Vertrag mit dem deutschen Rentenversicherungs Bund haben muss. Bei einer war dies leider nicht der Fall. Im Widerspruch gaben wir also die zweite Klinik an und begründeten unsere Wahl. Ein weiterer Grund für den Widerspruch war auch, dass die vorgeschriebene Klinik der RV den Schwerpunkt auf Gruppenarbeit/-therapie legt. Die Gruppen werden wohl recht klein gehalten, können sich jedoch alle 1-2 Wochen durch An- und Abreisen verändern. Die von uns ausgewählte Klinik bietet bis zu zwei Einzelgespräche pro Woche an.

Der Widerspruch ging gestern per Fax an die RV. Nun heisst es Daumen drücken, damit wir in die Reha-Klinik nach Sachsen starten können. Vor allem auch, dass die Klinik ihr „Versprechen“ einhält und uns in der 28. Kalenderwoche aufnimmt.

So viel Chaos, so viel durcheinander, so viele Gedanken, so viel Unsicherheit. Das muss doch endlich gut ausgehen.