Geschützt: Chaos. Kopf. Jetzt.

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Hinweis- und Notfallkarten

Derzeit besitze ich drei unterschiedliche Karten um – gerade in kommunikativ schwierigen Momenten – auf meinen Autismus hinzuweisen. Die erste Karte befindet sich direkt im durchsichtigen Schuber der Gesundheitskarte. Sie ist dementsprechend für das Arztpersonal, Ersthelfer etc. sofort sichtbar.

Pat-Info

Die zweite Karte habe ich griffbereit in der Handtasche. Diese ist für eventuelle Notsituationen im öffentlichen Raum vorgesehen.

Notfall Passanten

Die dritte Karte ist eine Verständigungskarte für meine Assistenz und mich.  Sie dient dazu einschätzen zu können wie die derzeitige Verfassung ist. Hierfür haben wir auch zwei kleine Karten „gelb“ und „rot“. Die Farbe der Karte steht für die jeweilige Wahrnehmungsstufe bzw. dem Hinweis „ich nähere mich sehr stark der gelben/roten Stufe“. So ist es möglich, beispielsweise außerhalb der Wohnung  einfach nur die gelbe oder rote Karte zu zeigen um sie wissen zu lassen, dass ich aus der Situation heraus muss/ Hilfe benötige. Derzeit ist das selber erkennen der Stufen und das rechtzeitige hinweisen noch schwierig, die Assistenz hat aber gute „Antennen“ und fragt dann nach, was es mir leichter macht, bzw. mich darauf hinweist in mich zu spüren wie es gerade ist.

Karte OVL

Diese Karte befindet sich sowohl verdeckt auf dem Küchentisch als auch in meinem Portemonnaie um eventuell noch einmal die einzelnen Stufen abzuschätzen oder auch im ungünstigsten Fall fremde Menschen (beispielsweise) bei plötzlichem Klinikaufenthalt etc. wissen zu lassen, wie die Verfassung gerade ist und was hilfreich sein kann.

Klient versus Hilfesuchender

Für meine Therapeutin war ich ein Klient. Für meine Assistenz bin ich ein Klient. Es ist auch ok. Autismus ist keine Erkrankung, ich dementsprechend kein Patient.  Autismus ist eine Art von Sein.  Vom haben einer anderen Wahrnehmung und Verarbeitung.

Ich sage auch bewusst Assistenz und nicht Betreuer, denn ich muss nicht betreut werden, ich benötige Unterstützung um möglichst selbständig leben zu können ohne Überlastung.

Manchmal aber ist es schwer Klient zu sein.  Beispielsweise wenn ich selbst gerade zu sehr in mir bin.  Die Welt so weit entfernt ist, dass ich keine Entscheidungen mehr treffen kann. Wenn die Überlastung schon zu stark ist.  Dann  hoffe ich auf Entscheidungen von aussen, weil eine Reaktion von mir zuviel verlangt ist. Eine Entscheidung meinerseits nicht mehr möglich. Entscheidungen brauchen ein klares Sein. Ein klares Sein ist in Überforderungsmomenten jedoch nicht vorhanden.

Nun ist es so, dass die Assistenz nur das tut, was der Klient möchte. Die Assistenz möchte/ darf nicht entscheiden. Sie handelt so wie der Klient es wünscht. Der wiederum kann gerade aber gar nicht einschätzen/entscheiden was richtig ist. Ein Zwiespalt.

Ein Zwiespalt auch zwischen mir und der Assistenz. Ich wünsche mir manchmal, dass sie Entscheidungen übernimmt, mich dadurch entlastet. Sie jedoch hat die Aufgabe mich als Klient entscheiden zu lassen.  Ich kann dann aber kein entscheidungsfähiger Klient sein sondern bin hilflos. Hilfesuchend. Wünsche mir sie entscheidet. Zumindest so lange, bis ich wieder sagen kann was richtig ist. Sich richtig anfühlt. Selbst entscheiden müssen, wenn sowieso alles fremd ist, ist keine Hilfe wieder Halt zu finden.

(In akuten Notsituationen entscheidet meine Assistenz natürlich selbständig. Bringt mich in „Sicherheitszonen“, beendet Situationen. Es geht hier auch eher um kleine Dinge wie  aussortieren, einsortieren oder was tun wir beim nächsten Termin, was ist gerade wichtig?
Gerade wenn es mir nicht gut geht, ich Hilfe benötige fehlt meine Entscheidungskraft. Der am häufigsten geäußerte Satz meinerseits ist wohl momentan: „ich weiss es nicht“ und ich glaube das macht es uns beiden nicht gerade leicht. Beim aufschreiben merke ich gerade: Der Satz bedeutet wohl gleichzeitig auch: „Hilf mir. Entscheide bitte für mich.“)

geschafft

Große Aufregung in den letzten Tagen im Gedankenwirrwarr der Herzenstochter. Und heute dann saß sie  tapfer, geduldig, gespannt zwei  Stunden auf dem Zahnarztstuhl und verlor ihr lächeln nicht. Gewann aber einen  Schritt zum „groß“ werden. Irgendwie scheint sie mir jetzt noch viel älter. Sie ist im Zahnspangenalter. Ach mein kleiner Engel.

feste Spange

Ich durfte zwischendurch mit meiner Assistenz 40 Minuten durch den Park gehen, denn für mich waren die vielen Geräusche, Menschen und Gerüche schon sehr fordernd.

Wartezimmerchaos und Magnetsegelboote

Es stand mal wieder der Kopfarzttermin an. Vier Monate ist es her, seit ich das letzte Mal dort war, die ganze Situation war somit  für mich wieder völlig fremd. Ich bat aus diesem Grund die Assistenz mich zu begleiten, was sie gerne tat und was sich als gut herausstellte.

Schon das Wartezimmer ist für mich ein sehr reizüberflutender Raum. Der Boden, der sonst oftmals sichere Strukturen bietet, ist dort für mich völlig chaotisch. Es wurde dunkles Laminat verlegt auf dem die Maserungen sehr deutlich erkennbar sind. Die Platten wurden nicht nach Struktur verlegt und so gibt es ständig Einbrüche in den Wegen der Maserung, sprich ca alle 130 cm in der Länge und alle 20cm in der Breite. Ein sehr verwirrendes Bild.  Zudem glänzt der Boden stark, was für Sauberkeit spricht, aber eben auch sehr die Augen irritiert.

Die Tür zum Warteraum schließt sich recht langsam, fällt dann aber mit einem lauten Knall ins Schloss. Die Kraft der Tür nimmt die Wand auf und gibt sie an die Stuhlreihe wieder ab, was bedeutet dass die Stühle sehr unangenehm wackeln. Ich hatte das Gefühl den Weg der Kraft in diesen Millisekunden stehts mitzuspüren, was einerseits den Schreck ersparte andererseits aber viel Aufmerksamkeit kostete. Die Augen beobachten die Tür wie sie langsam ins Schloss fällt, es folgt der Knall, dann die Aufnahme der Kraft durch die Wand und anschließend das wackeln der Stühle. Visuell, auditiv und taktil eine enorme Reizung.

Die Deckenplatten sind ebenso nicht einheitlich angebracht und es ist anstrengend den Kopf länger nach oben zu halten, da seitliche visuelle Reize weniger ausgeblendet werden können. Die einzige ruhige strukturierte Ansicht gab ein Gebäude gegenüber. Vier quadratische Fenster, ohne Gardinen in jeweils gleichem Abstand.   Ich versuchte meinen Blick auf diese Strukturierung zu lenken.

Jeder „Zwischenfall“, wie ein hereinkommender oder herausgehender Patient unterbrach jedoch meinen Versuch mich auf „Ordnung“ zu konzentrieren. Zu Zwischenfällen gehören auch Gespräche unter Patienten und läutende Telefone, sowie laute Schuhe auf dem Gang.

Im Warteraum gibt es zudem  eine tickende Uhr (auditiver Reiz), deren Zeiger  stetig weiter voran schreiten und mir zeigen, dass mein Termin nicht wie vereinbart eingehalten werden kann (visueller Reiz). Ich war heute kurz vorm verlassen des Warteraumes, als ich endlich ins Arztzimmer gehen konnte, wo das fehlen von Strukturierungen jedoch weiter ging.

Mein Versuch mich auf 3 gleiche Magnete  direkt vor mir zu konzentrieren half mir mich nicht zu verlieren. Der Tunnelblick setze bereits ein. Nur noch diese Magnete, die sich zu Segelbooten verwandelten, sich richtig in eine Reihe reihten (denn ein Magnet hing leider etwas schief) und sich sanft auf Wellen hin und herwiegten. Diese Szene in meinem Kopf wurde immer mal wieder unterbrochen von Worten der Ärztin und immer wieder musste ich die Seegelboote neu vor meinem Auge sortieren.  Seegelboote die Halt gaben in dieser unstrukturierten Umgebung.
Es war ein sehr anstrengender Termin, der Dank der Assistenz jedoch gut zu Ende gebracht werden konnte.

auf Wohnungssuche

… sind wir ja in der Theorie schon sehr lange. Vermutlich sind jedoch die inneren Gedanke „eigentlich will ich hier nicht weg, die Umgebung ist perfekt“, „der ganze Stress der mit dem Umzug zusammenhängt“, „eine neue Umgebung, ein neues einfinden“, wie das ganze finanziell schaffen“  ziemlich stark um gegen die Umsetzung in die Praxis zu kämpfen. Zumindest bisher.  Jetzt gehen wir es aber an.  Es ist das nächste Ziel im Betreuungsplan.

Ich möchte gerne in der Nähe bleiben. Wobei ich hier schon langsam überlege ein wenig den Umkreis zu vergrößern. Die Wohnung sollte in ruhiger Lage sein und in jedem Fall eine Badewanne haben. Wunderbar wäre es, wenn ein Balkon oder eine Terasse vorhanden ist. Der jetzige Mietpreis darf nicht überstiegen werden. Eigentlich glaubte ich damit nicht allzu hohe Anforderungen zu stellen, meine Recherche jedoch zeigt mir ein anderes Bild.

Nun gut. Am Montag haben wir einen ersten Besichtigungstermin, bei der einzigen Wohnung die diesen Anforderungen entsprach, sie hat nur leider keinen Balkon. Die Wohnung hat sogar eine Küche, die übernommen werden kann, was ideal wäre, denn meine jetzigen Möbel ertragen vermutlich keinen weiteren Umzug mehr. Wir könnten gedrückte Daumen gebrauchen.

Das finanzielle Problem zur Mietkaution/ Unzug/ neue Möbel und der Umzugsstress sind mit einer Wohnungszusage natürlich nicht aus dem Weg, aber zu wissen wo man später hingeht/wohnt und dass es dann bald ein Ende hat wäre ein erster Erfolg.

Und eine Frage an Euch. Habt ihr Erfahrung mit diesen Kautionskassen? Was haltet ihr davon?
Bei einer Kautionskasse bin ich auf folgenden Auszug gestoßen:

Nimmt der Vermieter (…) ganz/teilweise in Anspruch, informieren wir den Mieter über den Abruf. Die Auszahlung erfolgt jedoch erst nach einer Wartefrist von 14 Tagen und auch nur dann, wenn uns vom Mieter kein gerichtlich bestätigter Nachweis vorgelegt wird, der unserem Versicherungsgeber (…) die Auszahlung untersagt. Nach Auszahlung erhält der Mieter vom Versicherungsgeber die Abrechnung und zahlt den ausgezahlten Betrag an den Versicherungsgeber zurück.

Das bedeutet doch, dass meine monatlichen Beträge nicht angespart werden um eventuell später anstehende Forderungen des Vermieters zu begleichen, sondern dass ich den Betrag den der Vermieter fordert nochmal komplett an die Kautionskasse zurückzahlen muss. Oder?
Ich lasse mich gerne eines besseren belehren, sollte ich es falsch verstanden haben.

Rehachaos – und es nimmt kein Ende

Nachdem meine Assistentin  mit dem Oberarzt, der einige Tage später erst erreichbar war,  telefonierte, ihm die Situation und gewisse Bedingungen erklärte, war auch dieser der Meinung, dass das Therapiekonzept der Klinik nicht das richtige für mich sei. Er wollte dem Rentenversicherungsträger die Unterlagen zurück senden und eine Begründung schreiben, warum er die Aufnahme ablehnt.  Etwa 1-2 Wochen später (genau weiss ich es nicht mehr) rief meine Assistentin erneut bei der RV an um sich zu erkundigen, ob dies geschehen ist. Sie bekam die Aussage das nun eine neue Klinik gesucht wird.

In den Ferien machte ich mir nicht viele Gedanken um die Reha. Ich war froh, dass ich diese Zeit planen konnte und sie damit strukturiert war ohne den ständigen Gedanken es könnte umgeändert werden. Nach den Ferien jedoch kamen die Fragen erneut in mir hoch. Wann muss ich fahren? Wohin muss ich fahren? Fahre ich alleine oder mit dem Kind? Es begann wieder der tägliche Gang zum Briefkasten mit der „Hoffnung“ endlich etwas zu „hören“.

In der letzten Woche rief meine Vertretungsassistentin  erneut bei der Rentenversicherung an. Dieses Mal bekam sie die Auskunft, dass der Arzt zwar alle Unterlagen zurück schickte, aber wohl keine Begründung dabei lag. Die Verwaltung müsste sich nun nochmal mit dem Arzt in Verbindung setzen. Im übrigen bekam meine VA auch zu hören  „Oh, das liegt aber schon eine Weile hier, da sollte wohl mal was passieren.“

Warten wir es ab. Es bleibt spannend.

neuer Stand bezüglich Reha

Meine Assistentin telefonierte mit der Klinik, die im letzten Bescheid von der Rentenversicherung vorgeschlagen wurde. Meine Unterlagen werden nun erstmal dem Oberarzt vorgelegt, er wird prüfen ob diese Klinik überhaupt sinnvoll ist. Sollte er zu dem Entschluss kommen, dass sie mich nicht therapieren können, wird er die Aufnahme ablehnen und dies der Rentenversicherung mitteilen.
Da wir nicht wissen, was in den Unterlagen alles steht, soll meine Assistentin morgen auch noch einmal persönlich mit dem Arzt sprechen. Warten wir`s also weiterhin ab.

und es geht weiter

Das Chaos mit der Reha.

Es beschäftigt mich wirklich sehr. Es gibt kein anderes Thema im Moment. Es geht aus diesem Grund auch nirgendwo weiter. Nicht in der Therapie, nicht in der Betreuung und schon gar nicht im Kopf. Da geht es eher rückwärts.
Eine liebe Blogleserin (deren Namen ich jetzt mal nicht erwähne, damit sie nicht noch mehr Aufträge bekommt 😉 ) hat heute für mich bei der Rentenversicherung angerufen. Das Ergebnis war, dass es noch etwa 1 bis max. 2 Wochen dauern kann bis ein Bescheid vorliegt, weil auch die Umstellung erst beim Rentenversicherungsarzt genehmigt werden muss.
Wir erinnern uns die Ferien beginnen in 2 Wochen. Meine Hoffnung schwindet, das alles so ausgeht wie es für uns optimal wäre. Das Glück für diese Reha hat uns ja schon direkt zu Beginn verlassen.

Heute mittag bekam ich dann eine Email von meiner neuen Betreuerin des ambulant betreutem Wohnen Autismus, sie wollte nur unseren Termin am Donnerstag bestätigen und fragte nochmal nach ob alles in Ordnung wäre. Ich schilderte ihr den momentanen Stand. Sie teilte mir mit sie würde nochmal mit der Klinik telefonieren um sich nach dem Platz zu erkundigen. In ihrer Antwortmail las ich dann, dass die Klinik den Platz nicht mehr verbindlich reservieren kann, aber eine kurzfristige Aufnahme könnte dennoch möglich sein sobald der Bescheid vorliegt.  Sie rief ebenfalls nochmal bei der Rentenversicherung an um zu erfahren ob es eine Beschleunigung des Verfahrens geben könnte. Dies wurde verneint und es wurde ein Zeitrahmen von 1-3 Wochen angegeben.

Was soll ich sagen. Mein heutiges Tagesgefühl ist sehr im Minus. Zwischendurch überlegte ich mir ein Notfallmedikament zu holen. Einfach um zur Ruhe zu kommen. Die Angst dann in der Klinik zu hören „sehen Sie, wir haben doch gesagt sie sollen noch hier bleiben“ oder direkt wieder dort bleiben zu müssen hat mich dann aber doch davon abgehalten.